Nu har Saga klarat av båda sina sommarläger med bravur och mycket lycka o glädje. Känns som sommaren är slut nu fast det är nästan 5 veckor kvar som vi hoppas blir fina och mysiga veckor här hemma och med dagsutflykter till roliga och mysiga platser. Kanske träffa någon kompis från skolan...
Vi, mamma o pappa, har klarat av våran semestervecka med bravur vi med. Vi åkte som jag tidigare skrivit iväg för första gången längre än ett par timmar från Saga. Vi åkte till Tyskland, närmare bestämt Rugen, och hade några bra och härliga dagar. Men vet inte om det är värt att åka så långt bort, kan likaväl fira en härlig o fin semester på närmare håll för när vi kom till Göteborg i lördags så kände vi att vi hade nog varit ganska så spända under dagarna i Tyskland. Det var som luften gick ut oss totalt och spänningen släppte...
Hur som helst så är vi återigen hemma i vårt älskade hem, Saga i sitt älskade rum med sin padda och mikrofon där hon gör det hon gillar allra mest, sjunga och röra sig till musiken. Och nu när vi klarat av sommarlägret och är på hemmaplan igen så har vi kommit till den punkt som vi ser fram emot med fasa och hissnande känslor. Vi ska prova en ny medicin på Saga, Frisium, och det är verkligen med hjärtat i halsgropen som vi provar den. Vi har självklart kommit överens med läkaren om detta men fram till hon tog första tabletten så kände vi en stor tveksamhet. Detta på grund av att vi vet vad vi har idag men vi vet inte vad en förändring gör... Det ända vi vet idag är att Saga alltid har försämrats i sin epilepsi vid varje förändring i behandlingarna. Vi har som sagt var ingen egen erfarenhet av denna medicin men vi har hört både positivt och negativt om den. De som den har mycket god effekt på utan i stort sett några biverkningar (åtminstone de negativa), men också de som den inte alls har hjälpt utan effekt eller sämre i sin epilepsi plus att de negativa biverkningar såsom personlighetsförändringar, ilska, aggressivitet, trött, drogad osv kommit som ett brev på posten. Det är den sista varianten som vi är så himla oroliga för att det ska dyka upp eftersom hon redan som det är idag är påverkad i de riktingarna av de mediciner hon redan har fast vi kan hantera det ganska ok. Men vi klarar inte fler och mer aggressionsutbrott eller större personlighetsförändringar utan att vi går totalt ner för räkning. Men vi ska ge det ärlig chans under åtminstone cirka tre veckor, om inte de negativa biverkningarna blir för starka, ungefär den tid som den cykel hennes anfall har. Det som är bra med denna medicin är att om vi behöver bryta den så går den snabbt ur kroppen, det är ingen medicin som lagras i kroppen och det känns bra och gör det lättare att prova den.
Nu satsar vi, nu kör vi, nu håller vi tummarna.
Vi har laddat med energi så vi ska gå igenom
även detta med huvudet högt oavsett hur
resultatet blir. Vi har alltid Sagas bästa framför
oss så vilket beslut vi än tar så är det för Sagas
skull. Hennes livskvalitet kommer vi
aldrig aldrig göra annat än bättre, aldrig tumma på.
kramar till er alla.
4 kommentarer
Lena
14 Jul 2015 06:29
Vännen, så härligt att läsa att ni alla fixat denna "prövning" med beröm godkänt . Hoppas för allt i världen att Frisium visar sig vara den som Saga fixar och behöver . Kramar finaste vänner .
Katarina
10 Apr 2016 08:44
Hej,
Av en slump hittade jag hit när jag googlade på Frisium och fann när jag läste att denna blogg kunde ha varit min likaväl! Har en dotter med svårbehandlad EP, vi har provat "allt" med vidriga biverkningar, precis som du skriver ovan, som följd. Hon står just nu på ketokost, det hjälper inte alls mot anfallen, men har tagit bort nästan all hyperaktivitet som gjorde henne trött, så vi vågar inte riktigt sluta med den ännu. Vi provade Frisium för några veckor sedan, men var tvungna att sätta ut den efter en vecka pga personlighetsförändringar, ångest, aggressioner, ännu värre sömnstörningar etc. Trist, hoppas det funkade bättre för er! Jag ska sätta mig och läsa hela din blogg. Orkar inte prata med folk om vår situation eftersom ingen kan fatta hur vardagen ser ut, men det kändes lite lättare när jag såg att jag inte var helt " ensam". Tack!
katarina
20 Apr 2016 12:37
Hej!
Stella är snart 9 år. Jag kommer att fortsätta följa dig här på bloggen så vi hörs igen!
Kram!
mammamuxpux
13 Mar 2017 19:25
hej!
jag läste om er dotter och frisium som fick mig att bli nyfiken.
Jag själv har ep och bytte till denna medicin.
Själv tycker jag att den är jätte bra och anfallen har minska med 1-2 gånger i månaden än 1 gång i veckan.
Men jag hoppas på att den fungerar lika bra på eran dotter som det gjorde på mig.
Många styrke kramar
Kommentera