Sagas liv, vardag, är som natt och dag. Hennes liv går i cykler om ca tre veckor. När hon är i skoven är hon som en liten liten tjej, hon är off, krampar med 1-2 timmars mellanrum, måste brytas med akutmedicin flera gånger varje dag, behöver hjälp att äta, hjälp i badrummet, hjälp med kläderna, hon tystnar under en viss fas, ibland blir hon en liten tjej som vi inte känner igen alls och blir utåtagerande m.m. Skoven håller i sig 7-10 dagar och sedan kan det vara 14 dagar som hon har snällare anfall och till och med några helt anfallsfria dagar, inte många men 2-3 stycken i bästa fall. Dessa dagar är hon så med, så glad och pratsam, kan vara i skolan och träffa sina kompisar, pratar och berättar mycket och gärna fast med stöd av oss i att komma ihåg men ändå. Dessa dagar är guld värda på alla tänkbara sätt.
 
Det går inte att beskriva för någon som inte har varit med om detta själv. Livet är skört och livet är underbart fint. Vi har mycket att vara så tacksamma för och en sak är Saga och allt hon betyder för oss och det liv vi får förmånen att leva med henne. Det är så mycket som förändas när man har ett barn med funktionsnedsättningar och i vårt fall även svår epilepsi. Vår vardag ser inte ut som "vanliga" familjers, vi har en 16-åring hemma och två vuxna döttrar med sina egna liv. Men de flesta skulle tro att vi inte har någon som är direkt beroende av oss föräldrar utan vi kan t.ex ut och resa, ut och äta på restaurang, gå på bio och andra saker som "vuxna" gör och inte behöva "ta hänsyn" till barnen längre. Vänner försvinner, eller slutar höra av sig, det sociala livet är svårt att upprätthålla när man hela tiden inte vet vad nästa timme, dag, vecka, månad osv har att bjuda på. Det är inget jag saknar, tror jag vet ju inte hur det livet ser ut 😉, men vårt ansvar kommer alltid att finnas för Saga speciellt då hon har epilepsi vilket innebär att i princip inga försäkringar täcker hennes sjukdom, varken nu eller i framtiden, hon kommer inte kunna försörja sig själv osv. Men mitt liv är fullkomligt ändå, jag är lycklig i det jag har (eller inte har kan många tycka). Jag är lyckligt lottad med en härlig familj som jag älskar och som älskar mig. Jag har tre döttrar som alla är underbara personer vilket många ofta säger till mig, det är en underbar känsla som mamma att andra ger beröm för så fina döttrar. Det glädjer mig oerhört då jag nu när de stora tjejerna är vuxna och skapat egna liv ibland kan känna ett sting av dåligt samvete för att Saga tar så mycket tid, energi och behöver så mycket stöd fortfarande och i framtiden. 
 
Dessa känslor kommer upp till ytan då och då men speciellt dessa skovdagar när mycket tid av dagarna går åt till att sitta bredvid en krampande och därefter sovande tjej, då finns mycket tid till just tankar... Många och djupa funderingar kommer upp till ytan, de finns alltid där men aktualiseras dessa stunder. Jag kan vissa kvällar när jag ligger i sängen bredvid hjärtat och hon sover sådär fantastiskt lugnt så man inte hör att hon andas (är inte van vid det som ni förstår) får nästan panikkänslor eftersom det faktiskt händer att personer med epilepsi dör i sömnen (det var jobbigt att skriva det ordet) men då kommer den tanken precis som den gör när hon har sina stora toniska-kloniska kramper och blir blå.... 
Men jag har alla de andra fantastiska dagarna också... Jag har så mycket att vara glad för och tacksam för, varje dag är en stor lycka, jag har inte fastnat i det mörka utan jag låter de tankarna och känslorna komma en stund, jag tror att det är viktigt att låta dom göra det då och då för att jag ska se allt det fina i livet och vara ödmjuk mot det som livet gett mig.

1 kommentarer

Lena Sundqvist

06 Feb 2015 05:41

Vännen, dina tankar är mina tankar,dina känslor är mina känslor. Hand i hand, skuldra mot skuldra i det underbara som är livet.

Svar: Kärlek och lycka vännen 💜💖💜
Ann Andersson

Kommentera

Publiceras ej