Saga har en svår, omfattande och allvarlig, och dessutom medfödd, hjärnskada!!
Hon är uppskattningsvis en av ca 10 barn i Sverige som har just denna hjärnskada (totalt kanske det finns, ingen vet, 40-50 personer i Sverige som har just denna hjärnskada). Det är alltså en ypperligt ovanlig hjärnskada, och den fick just Saga! Men hon är ju unik, det vet vi, på många sätt, den unika finaste bästa Saga som finns...
Jag pratar om Double Cortex. Double Cortex är en migrationsstörning i hjärnan som uppstår under månad 3-6 under graviditeten. Denna form av migrationsstörning finns i olika nivåer, dels en som är mer omfattande (minns inte namnet läkaren nämnde på detta) än det Saga har (som också är lite mer vanligt), sedan det som Saga har och sedan i en form där det inte är en "heltäckande" förändring utan det ligger som lite "öar" (som läkaren sa) här och där i hjärnan som heter Subcortical band heterotopia (SBH). Double Cortex är så omfattande att den påverkar hjärnan generellt, i allt. SBH påverkar inte hjärnan generellt utan i det område där skadan ligger.
I Sagas fall är det som sagt var så omfattande så hela hjärnan påverkas. Denna hjärnskada gör att hon har sin svåra epilepsi, att hon utvecklingsmässigt har backat och andra funktionsnedsättningar. Nu vet vi varför hon har epilepsi och att alla hennes svårigheter, förlorade färdigheter, funktionsnedsättningar, inte bara beror på den mycket svåra epilepsi som hon har utan det är hennes omfattande hjärnskada som är grunddiagnosen som också förstås är inblandad.
Vi är glada att vi äntligen, för det är ngt som vi strävat efter hela tiden, har fått reda på varför Saga har epilepsi. Nu vet vi vad det beror på och den kampen är över, nu gäller det att komma vidare och göra hennes framtid och liv så bra och givande som det bara går, ge henne den livskvalitet som hon är värd. Även den dagen då vi inte finns där för henne... Men jag känner mig också arg o sviken för att de inte sagt/konstaterat detta tidigare. Läkaren sa igår att man för en del år sedan såg detta men att det sedan inte nått fram till rätt personer och sedan fallit mellan stolarna. Men låt det vara så för hur det än är så hade vi inte kunna agera på annat sätt om vi vetat, det är inget som hade gått att opererat bort då det är så omfattande och inget som hade påverkats av olika saker utan den fanns och finns, varken mer eller mindre och det är inget specifikt som på ngt sätt förkortar hennes liv (vad man vet idag). Vi är samtidigt tacksamma för den här tiden då vi inte vetat, hade vi fått reda på detta i ett tidigt skede så vet vi ju inte hur vi hade agerat, som vi levt nu så har vi gått igenom en massa tillsammans och vi har träffat många människor och upplevt så mycket som vi inte vet om vi skulle gjort då...
Det är många och blandade känslor som jag känner när jag sitter här. Det startade förra veckan då vi fick beskedet att hon backat i utvecklingen. Det var också en omvälvande känsla att ta in och nu detta, fick iofs beskedet om detta i somras men först nu har vi fått närmare information, med allt vad det innebär...
Men det viktigaste är att Saga är den hon är, som hon har varit hela tiden, hon är den underbaraste o finaste dotter. Att hon får vara den hon är utifrån sina förutsättningar är det vi önskar. Hon har så mycket att lära oss alla runt henne. Inte minst glädjen i livet, att inte bekymra sig över igår eller i morgon utan idag är viktigt. Nu är viktigt och det som allt fokuserar kring. Vi måste anpassa oss efter detta som Saga inte har några svårigheter med men som vi "vanliga" kan tycka är besvärligt. "Det blir ju inte som vi tänkt alltid, men gläds åt det som blir"
Alla dessa tankar tar jag med mig in i denna helg som grädden på moset. Denna helg präglas av att för ett år sedan, strax efter tolvslaget den 13/12 2014, så gick min älskade mamma bort. Denna dag förra året satt jag och "vakade" hos henne och våndades över om jag skulle be min syster komma från Stockholm eller ej. Fick rådet att följa magkänslan och den sa att tiden inte var så lång så jag bad henne komma trots snöoväder och halka. Det tog längre tid än vanligt med hon kom till sist och mamma drog det sista andetaget när min syster kom innanför dörrarna och hann säga "jag är här nu mamma". Så fint minne, för vi minns mamma/svärmor/mormor med glädje och lycka, med mycket omtanke och empati, med stor vilja att hjälpa och finnas för oss, med stort hjärta och med mycket god mat. Vi ska i morgon samlas och just äta mat tillsammas, mammas mat, mat som vi förknippar med mamma/mormor (vi kommer dock inte inte ha hennes älskade surströmming på bordet). För mat var ett av mammas stora intresse och glädje i livet...
All lycka och glädje till er alla,
ta hand om er i dessa tider.
Livet är så mycket glädje, njut och
gläds för er och andra.
Kommentera