Det händer hela tiden saker som gör att det är svårt att landa och få en vardag med rutiner. Det tror jag vi är många som kan skriva under på. Vi kommer hela tiden i situationer där man måste ta nya tag och tänka om och få nya rutiner, ny vardag osv. Och när jag skriver detta så menar jag inte Sagas epilepsi och hennes andra funktionsnedsättningar utan jag syftar på andra saker som vi inte heller kan påverka. För några veckor sedan sa en av Sagas assistenter upp sig vilket självklart skapar oro och mycket funderingar hos oss alla. Den som tar det bäst är nog Saga, vilket kan tyckas konstigt men hon har förmågan som vi andra inte har, hon lever här och nu - finns ingen tanke på vad som hänt eller vad som ska hända... Andra saker som rör om i våra tankar, känslor och liv är diverse utredningar och dess resultat, olika diagnoser som läggs till de redan befintliga diagnoserna. I framtiden finns det också andra orosmoment, dels det som händer inom assistansansökningarna på försäkringskassan men något som vi funderar mycket och ofta på är Sagas framtid, vuxenlivet kommer närmare och närmare och vad händer då om hon inte kan få det stöd hon behöver?
Nu stundar juletider och det är en period på året som Saga gillar mycket. Förra året var det första gången som hon fick fira julafton utan anfall, önskar henne detsamma i år. Hon har den senaste åren legat på ca 150 anfall i månaden och ca 15 doser akutmedicin per månad, men november gick emot trenden och då landade vi på 74 anfall och 2 doser akutmedicin. Detta vill vi så gärna se fler månader och drömmen är att det har vänt och hon blir bättre i sin epilepsi (men vi har så många gånger önskat och hoppats så vi vågar inte tänka så längre men hoppet har inte försvunnit...). Men det vet vi att det inte med all största trolighet ej kommer att ske då hon har sin double cortex. Men önska, drömma och hoppas kommer jag aldrig sluta göra. Att se livet som det är är så viktigt för oss för allas skull men främst för Sagas skull för det är så hon lever. Glad, positiv, empatisk kämpe som lever här och nu och har ett gott och fint liv med hög livskvalitet.
Vill önska er alla en härlig tid i december och
låt inte hoppet och drömmen dö utan håll dessa
vid liv för en vacker dag...
Många varma och stora kramar till alla
som följer mig/Saga och min blogg.
Ta tillvara på livet, njut av varandra och
det ni har omkring er.
All lycka och kärlek.
1 kommentarer
nettan
03 Dec 2015 22:37
Kramar
Kommentera