Har sedan en tid tillbaks befunnit mig i en "bubbla" där jag försökt att hitta en balans i mig själv. Inte fastna i allt jobbigt som man faktiskt behöver gå igenom som människa. Utan ta mig igenom och göra det för min egen skull och inte för någon annans (förutom för min käre man och mina tjejer) skull. Har känt mig så svag och sårbar som människa, har känt att jag inte vet hur jag ska hantera vissa saker i mitt liv, hur jag ska orka vara den goda och förståndiga mamma och medmänniska som jag vill vara.
I den här bubblan har jag haft mycket tankar kring livet och hur vi förmedlar oss mellan varandra, hur vi kommunicerar. Har så svårt för den ilska som många förmedlar. För mig är ilska energi som fokuseras på något som man många gånger inte kan göra något åt. Jag förstår att man kan vara arg för något, på någon, på livet, på en sjukdom eller vad det må vara men jag har så svårt att se att det skapar något positivt med ilska. Jag vet så väl att från den dagen jag blev uppmärksam på att jag gick omkring och var arg, kunde handla om olika saker (arg på något på jobbet, på något i familjen, på förälder, på epilepsin osv) så har jag successivt ändrat mitt tankesätt och verkligen försökt och jobbat med att inte vara arg. Självklart hamnar jag i det då och då också men fastnar inte i det som förut. Ok spy ut ilskan och sedan är det bra, om det är det som behövs men fastna inte i det-det ger ingen hjälp till någon och du mår inte bra av det. För mig är ilska en destruktiv känsla, som kan övergå i ångest. Jag kan ha fel i mitt sätt att tänka men för mig har det fungerat bra hur som helst och för mig är det det viktigaste förstås men jag vill även förmedla det till andra som ett stöd.
Känner mig ödmjuk för livet och allt vad det har med sig för oss alla. Livet är något som man inte kan ta för givet, det krävs mycket jobb för att det ska bli ett gott liv, att få en god livskvalitet. För mig handlar det om konstant arbete för att jag ska må så bra det bara går. Jag är, tror jag, ganska så medveten om mina brister och det som bryter ner mig mentalt, att orken inte räcker. Men ändå så faller jag då och då ner i dessa "gropar", det är väl mänskligt att göra det. För mig tror jag det handlar om hur framförallt Saga mår men också hur resten av min familj mår. Hur stressad min man är, hur mina älskade vuxna döttrar mår i sina liv nere i Skåne. Så långt borta så det blir extra jobbigt om de inte mår bra. Hur min gamla mamma mår och hur mycket stöd och uppbackning hon behöver i sitt liv. Det är många bitar som ska passa ihop i det "livspussel" som vi alla måste bygga ihop.
Var idag på möte med Sagas läkare och det var som vanligt ett gott möte med ömsesidigt lyssnade och resonerande kring vad vi kan göra och hur framtiden kan se ut. Men allt blir så tydligt och verkligt när man sitter på sådana möten. Man vet vad man har men man vet inte vad man får om ändringar ska göras kring medicinering osv. Planen är hur som helst 3tesla MR om två veckor, svar på genpanelen kommer snart och göra akuteeg under ett skov för att se hur det ser ut under skovet samt ta en del prover under skovet.
Allt är ju så relativt beroende på vad vi har att jämföra med. Vi sitter idag och tycker att de 10-20 doser akutmedicin som Saga idag får per månad är helt fantastiskt med tanke på att hon för ca 1.5 år sedan kunde få 60 doser per månad men varje dos akutmedicin är en dos för mycket för Saga. Det var vi helt eniga om men hur kommer vi dit att akutmedicinen försvinner och per automatik förre kramper/anfall? Ta bort all medicin för att se vad som sker då? Är det status som Saga befinner sig i nu med 100-120 anfall/kramper per månad hennes plattform, varken mer eller mindre, med eller utan medicin? Det vet man inte därför väcktes återigen tanken om att ta bort medicinen för att ta reda på det... Men man vet vad man har men inte vad man får. Här kommer ödmjukheten in på hög nivå.
Många svåra beslut som ska fattas och till råga på allt handlar det om ens barn. Jag hoppas att vi fattar ett rätt beslut när det är dags för att ta nästa steg men tyvärr så vet vi inte det förrens efteråt. Vi måste tro att vi gör det, vi måste följa våra hjärtan och vår magkänsla. Men nu avvaktar vi MR och genpanelen först för att se om vi får några svar där... Att vara eftertänksam finns med mig ofta och i många situationer i vårt liv. Livet är skört, livet tar man ofta för givet, livet behöver vårdas men livet är gott och fantastiskt, det ger så mycket glädje. Var rädd om det!
Älskar dig så mycket och vi vill alla att du
ska ha ett så gott liv det går och må så bra
det går i framtiden.
Du är en kämpe och en ängel på
jorden. Du har en livsglädje och styrka som
du sprider till oss andra.
Kramar mitt hjärta.
2 kommentarer
Tina
03 Sep 2014 21:20
Ett mycket bra och tänkvärt inlägg, Ann!! Leder till mycket eftertanke!
En kollega berättade någon gång för mig att han kunde bli så trött på sin fru som ofta kom hem från jobbet och formligen öste ur sig ilska och frustration. Sen var hon nöjd. Han själv däremot blev sänkt i sitt humör över allt som hon lastat över i hans knä.
Så visst är det destruktivt. Det tar energi. Energi som kan användas till mycket bättre saker!
Tack för mkt klokhet!
Stor kram
❤️
JennyD
03 Sep 2014 22:46
♥♥♥♥♥
Kommentera