Som många av er som läser min blogg vet om så var Saga och gjorde 3tesla MR i Uppsala för några veckor sedan och igår så hade jag fått ett meddelande på min telefon från en läkare i Uppsala (från Folke Bernadotte Regionhabilitering) som sa att de tittat på MR svaren nu och de, hon och en annan barnneurolog (som vi träffade för en second opinion när vi var på utredningen) tyckte det var bra att hon ringde och pratade med oss om det och höra hur läget var nu. Ni kan förstår hur tankarna gick igång och magen gjorde hur många kullerbyttor som helst. Jag ringde, hon hade lämnat två nr och att hon skulle vara på plats ett par timmar framåt, inget svar på det första och inget svar på det andra numret magen gjorde ändå mer kullerbyttor av oro och de värsta tankarna kom i mitt huvud, vad kan detta betyda??
 
Efter 1.5. timme fick jag äntligen, efter otaliga försök, svar när jag ringde och hon plockade fram uppgifterna kring Sagas MR och svaret jag fick var att det såg oförändrat ut från 2008 och 2010... Vilken lycka, en sten föll från mitt hjärta och jag kunde börja andas ordentligt igen och framförallt tänka klart. Hon ville förstås bara meddela detta men också fråga om vi hade funderar mer över VNS (VagusNervStimulator) som läkaren vi träffade för second opionion hade föreslagit oss...
 
Tänk vad ett meddelande på en svarare kan göra med tankar och känslor, vilken tolkning man lägger in i det som sägs och vad jag som person hör. Nu slutade detta så gott det bara kunde och även dagen för efter denna pers  skulle jag till tandläkaren och laga en avbiten tand, tandläkaren är något av det värsta jag vet men insåg att det måste göras för väntar jag så kommer jag få ont. Jag gick dit och fick sitta in direkt och hon tittade och sa att det skulle gå snabbt. Det gjorde det, efter 25 minuter var jag hemma igen och utan bedövning (första gången någonsin) hade hon lagat (ej ngt karies) min tand och jag var lyrisk när jag gick därifrån. Tänk vad lite som behövs för att man/jag ska vara nöjd med sig själv och med dagen.
 
Nu väntar "bara" besked på genpanelen som gjordes i våras, ska träffa läkaren i slutet av oktober. Får se vad det beskedet ger, om det ger något... Tur att man hela tiden har något att vänta/oroa sig över, eller hur ;-). Fick precis besked om 2dygns EEG  som ska sättas fast veckan efter lovet och sedan får vi åka hem och hoppas på att den fångar några kramper under registreringen. Det är enda tillfällena som man önskar att Saga får kramper - lite hemskt men sant.
 
Den goda trenden med frånvaro av större kramper bröts igår med toniska kramper i kluster och idag med en kraftig tonisk-klonisk kramp. Hoppas att de bara var på tillfälligt besök.
 
Ha det nu gott vänner och 
njut i stunden.
Saga njöt igår när hon red
på Skorpan.

Kommentera

Publiceras ej