Utöver livet som ska flyta på i vardagen så har man oräkneliga möten o beslut som ska fattas om sitt barn och dennes behov i livet. Varje möte innebär någon sorts beslut, varje möte innebär att verkligheten kommer så nära rakt in i hjärtat, varje möte innebär massor med information, varje möte innebär ytterligare väntan osv...
Föräldramöte där det gör ont att höra och se vad Sagas fina klasskamrater arbetar med och se att Saga absolut inte når halvvägs ens i det (av förklarliga anledningar men ändå tungt). Hennes processhastighet är så påverkad, ibland har hon riktigt toppdagar men vanligtvis så hinner hon inte med i tankarna, när hon har hunnit forma det första under ett samtal och är redo att t.ex svara då har kamraterna gått vidare till nästa grej redan... Allt går så fort, alldeles för fort för henne. Möte på habben med allt vad det innebär med genomgång av nuläget, vad som hänt, vilka behov som finns av hjälpmedel, hur vi mår i allt detta osv. Första mötet och informationen på blivande gymnasiesärskolan ikväll och det var en bra första information men även här gör det ont i hjärtat att höra allt de ska jobba med och vi vet att detta klarar inte vårt hjärta, men samtidigt så var det en mycket positiv känsla i skolan. Grupper på 5 elever och två pedagoger i varje grupp, varje elev får en egen plan. Det ska nog bli alldeles bra när vi kommer dit, först ska hon avsluta 9:an och även ha praktik/inskolning på gymansiet två veckor i höst och vid behov även i vår. och VÄNTAN på besked om genpanelen och 3teslaMR. Om några veckor har vi tid för läkarbesök med Sagas läkare från ALB.
Så väntan går vidare, beslut ska fattas, livet går, fler möten kommer, tankar om vilka besked vi ska få från både genpanelen och MR röntgen...
Kommentera