Nu har saga haft stora T-K kramper med 2-4 timmars mellanrum sedan 11 igår förmiddag. Idag har hon sovit mer än hon varit vaken och det är ju i och för sig bra att hon sover efter kramperna för det behöver kroppen och framförallt hjärnan. Men man undrar ändå hur mycket hennes, och alla de barn o ungdomarna som har det som saga, kropp orkar när hon kommer in i såna här perioder. Varje sådan stor kramp säger dom är som att springa ett maratonlopp för kroppen, hur många skulle jag o du orka? Inte många alls är jag tämligen säker på.
Det känns lite schitzofrent detta måste jag säga, bara för några dagar sedan skrev jag att Saga mådde overkligt bra och idag skriver jag detta, men det är så det ser ut för Saga. Hennes epilepsi är föränderlig hela tiden, vilket den är för fler som har svår epilepsi, och det har vi lärt oss leva med måste jag nog säga. Men ändå så blir jag/vi så ledsna och tycker det är så himla tråkigt för henne när hon hamnar här...
Ikväll blir det inte det vanliga fredagsmyset med tacos för Saga sover just nu efter ytterligare en stor kramp o akutmedicin denna gång, för nu måste vi försöka bryta trenden och det måste vända. Det får bli tacoskväll i morgon istället, men det går det också.
Ha en härlig fredagkväll och
en riktigt mysig hösthelg
alla nu.
Vi kommer ha det utifrån
våra förutsättningar.
KRAMAR och LYCKA
1 kommentarer
Anonym
19 Oct 2014 10:45
❤️ J & L
Kommentera