Måste säga att vi har helt fantastisk epilepsisjuksköterska, läkare, klinfys, lekterapi m.m. på Mälarsjukhuset. Det är i alla fall min upplevelse både sedan tidigare men tydligare efter deras insats igår o idag. Ringde epilepsisjuksköterskan 7.10 i går måndag morgon och 8.30 ringde hon tillbaks. Då hade hon tillsammans med läkarna som var på plats varit i kontakt med klinfys och skrivit remiss. Vi fick en tid 10.30 för att sätta på ett ambulerande (vet inte om det heter så - men ett eeg som vi kan ha på hemma) eeg. När det var gjort gick vi förbi lekterapin och där mottogs Saga med stor glädje, jättekul, sedan vidare upp på mottagningen där epilepsisköterskan väntade... överallt möttes vi av igenkänning och glädje. Idag tillbaks för provtagning och borttagning av eeg:t.
Vad jag lite vill förmedla med detta är att det är tur att den sidan finns också för det är tillräckligt jobbigt att behöva uppsöka sjukhuset på akutbesök, planerade besök, möten, provtagning, inläggning osv.
Vi tror att eegmätningen gav resultat, "tyvärr" ingen stort t-k men dock massor av toniska kramper (ca 40 st) och nattens "tysta" aktiviteter som vi är övertygade om att hon har i princip varje natt. Sedan har hon gått in och ur frånvaro under hela tiden, off-läge som vi kallar det. Och det ger väl också utslag på EEG:t på ngt sätt. Om dryga veckan, när vi ska till läkaren för besked på genpanelen så får vi höra hur proverna och EEG såg ut. Det kommer bli ett mycket spännande läkarbesök, hoppas bara att det inte blir ett jobbigt besked vi får då, är medveten om att det kan bli det för vi har ju ingen aning om vad genproverna säger.
Hur som helst så känns det som om skovet är på väg över för denna gång, det har inte varit ett tuffare skov på något vis utan som de brukar se ut. Men nu är det skönt att detta med EEG under skovet är gjort samt de prover som läkaren ville ha under skovet också är tagna så behöver vi inte tänka på det vid framtida skoven, för de kommer...
Många kramar och mycket lycka till er alla.
Speciellt till er som likt oss kämpar med era barn
och ungdomar med svårbemästrad epilepsi och andra
funktionsnedsättningar. Vet hur mycket ni alla
kämpar för era hjärtan och vilka kämpar våra
barn o ungdomar är.
De är alla änglar.
Kommentera