Hittade denna bild på en FBsida som jag tyckte var väldigt talande över hur Sagas epilepsi ser ut och hur många olika former av anfall o kramper hon har. Hon har i stort sett alla dessa olika former men merparten är generaliserade och då toniska och tonisk-klonisk samt frånvaro.
Har sedan vi var hos läkaren förra veckan funderat mycket och trots att vi inte fick något besked angående genpanelen, de har så här långt inte hittat någon epilepsigen som är "skadad" och de har även tittat på ämnesomsättningsgenerna där de inte heller hittade något direkt, nu ska de gå vidare med andra gener för att försöka hitta något. Men vi fick andra besked som vi inte alls var beredda på...
Detta har gjort att jag återigen har hamnat i den fasen att man funderar mycket på diagnosen, syndromet och annat runt omkring Sagas epilepsi. Inser återigen att det är inte bundet till hur länge min dotter har haft sin epilepsi hur jag reagerar vid de olika besked man får över tid. Utan det är bundet till att det är MITT barn som jag får dessa besked kring hennes sjukdom. Det kan vara ett yngre barn eller ett äldre barn, det är fortfarande lika jobbigt och tungt att få dessa besked och ha dessa samtal med läkare och andra runt SITT barn. Jag kan vara hur luttrad, som jag tror en del tänker om mig, och hur gammal som helst, ha varit med länge eller kortare tid, vara påläst eller ej, engagerad i epilepsiförening eller ej osv osv. Men inser nu att det hjälper inte alltid och fullt ut. Visst förstår jag att jag som ändå sett och varit med länge med dotters svåra epilepsi ska kunna sålla och se förbi dessa känslor men när man blir lite tagen på sängen med besked som vi hade kunnat fått långt tidigare och får det nu när hon är 16 år... Ja då kommer allt i en annan dager och funderingarna blir andra.
Men jag är så glad att Saga är den hon är, läkaren förstod oss i vårt sätt att tänka sist för då var hon på sitt bästa humör och inne i några av sina sällsynta bra dagar och han fick se henne där och då. Han förstod bättre vad vi menar när vi säger att vi vill inte droga henne utan vi vill ha kvar vår fina o älskade Saga som den härliga person hon är. Då hon skuttar, skrattar, dansar och sjunger sig fram i livet på sitt egna sätt och utifrån sina egna förutsättningar... Jag är så glad för de olika familjer som jag lärt känna under dessa år, alla de barn o ungdomar och unga vuxna som jag har förmånen att få följa på nära håll samtidigt som Saga går igenom sitt liv. Alla dessa föräldrar som jag kan byta tankar och funderingar med, som jag kan stötta, som jag kan fråga, som jag kan få tips och idéer från och det bästa, som vi kan träffa för att ge våra barn gemenskap med andra i liknande situation.
Kramar och lycka.
2 kommentarer
Eva
06 Nov 2014 15:44
Det är väl egentligen för väl att du inte blir luttrad när det gäller ditt eget barn, då skulle du nog inte heller kunna njuta av allt det positiva, all glädje som också finns. Jag tror att man måste vara lite tunn-hudad, för att vara riktigt närvarande.
Jag hoppas verkligen att åren gör att det blir bättre för Saga och att det blir lugnare för er allihop!
Jag är så glad för det du skriver och tar till mig dina hälsningar till oss andra. Tack!
Anonym
06 Nov 2014 16:00
Såklart det är tungt och jobbigt för dig vännen. Tror inte det spelar ngn roll hur länge ni levt med epilepsin som extragäst. Det är ditt barn. Din käraste ägodel. Din diamant.
Kramar i massor J & L
Kommentera