Tiden stannar liksom upp när kramperna kommer. Flera gånger om dagen stannar den och man blir sittande på någon skön eller mindre skön plats. Som igår kväll efter att Saga med nöd och näppe klarade sig igenom duschningen utan problem men efteråt kom kramperna, ut med mjuka "mattan" så hon kan ligga så bra det bara går. Att flytta en 15-årig tjej är inte att tala om utan här måste man hitta den bästa möjliga platsen för att låta krampen göra jobbet. Akutmedicin och där satt jag med henne lutad mot mig och jag lutad mot kanten på badkaret. Tiden stannar....
Den stannar oavsett vad vi gör, var vi befinner oss, hur vi mår m.m. Fördelen med det är att det går inte att göra annat än att åka med på epilepsitåget, man kan inte kliva av utan det åker dit det vill. Har lärt mig leva så men när man sitter där och tiden stannat för oss så går ju livet vidare utanför, det skapar ibland en underlig känsla i mig.  Vårt liv går i den takt och med de förutsättningar vi har och det går inte att påverka nämnvärt. Det finns förstås en stor stress i detta som jag lärt mig leva med men inser med jämna mellanrum, när någon utifrån kommer som fyller på bägaren lite till, att jag går så nära den där gränsen vad man egentligen orkar med. Faller ibland ner över gränsen men lyckas, än så länge, ta mig tillbaks upp av egen kraft. Jag har alltid min underbara familj som en trygghet, vi "jobbar" ihop... Vi har ett så gott liv vi bara kan med mycket livskvalitet och många fina stunder här o nu.
Kramar och lycka
njut av livet och varandra

2 kommentarer

Lena Sundqvist

23 May 2014 19:14

Tillsammans på det där tåget vännen, i olika kupéer men på samma tåg. STYRKA i att inte vara ensam.

Anonym

24 May 2014 07:24

Kram fina du <3 J&L

Kommentera

Publiceras ej