Nu har Saga varit inne i detta skov i en vecka snart. Med mycket toniska-kloniska kramper, toniska kramper, droppar, och myoklonier och så har hon gått in och ur frånvaro och tyvärr många doser akutmedicin. Det är nog det som är jobbigast att hon hamnar i dessa NCSE där hon är frånvarande med en blick som bara snurrar runt i huvudet, kroppen fungerar inte och den rycker och småskakar hela tiden. Har försökt bryta med akutmedicin men känns som om kroppen måste gå igenom det i sin egen takt för när akutmedicinen slutar verka så hamnar hon i samma status igen... Som tur är nätterna lugna, åtminstone från de stora kramperna, säkert har hon aktivitet som inte vi märker. Men nu önskar vi att det klingar av och det kan bli någon lite lugnare vecka, vill så gärna att hon ska kunna vara med i skolan under de sista skälvande veckorna före sommarlovet. 
 
Skolan är inte att tänka på i detta status så vi har haft en hemmavecka med lugn och ro. Vad vi sett på Saga är att när hon/vi är hemma och allt går sin gilla gång i lugn och ro där Saga kan göra "sina" saker när hon vill och vila/pausa när hon vill och byta aktiviteter i sin egen takt så är hon helt nöjd och mer "vaken". När det blir andra aktiviteter med fler/många människor och stim på olika vis, där många aktiviteter blandas och många valmöjligheter finns så hamnar hon lätt i sin egen bubbla och gör sitt och det hon vill. Hon tycker det är jättekul men hon och hennes hjärna orkar inte riktigt, det är i allafall min känsla. 
 
Det är tur att hon har sådan glädje i livet här och nu och inte tänker på vad hon kanske "missar" i skolan eller så utan hon lever idag, denna stund, och tänker inte bakåt eller framåt. Hon känner när hon inte orkar eller när det blir för tungt, självklart måste vi puscha och peppa många gånger för det är ju lätt att bli för "bekväm" också. Hon behöver utmaningar... Och dessa får hon genom livet i största allmänhet men även genom sin assistent och oss andra runt omkring henne som gör allt vi kan för att hennes liv ska vara så gott som möjligt och att hon ska få uppleva saker i livet som andra ungdomar i hennes ålder också gör, fast i Sagas fall är de anpassade utifrån hennes kapacitet och möjlighet.
 
Önskar er alla en härlig helg
med mycket vila och lugn.
Soliga kramar till er alla.
 

1 kommentarer

Tina

22 May 2014 19:27

❤️

Svar: Kram och lycka till dig med <3 <3 <3
Ann Andersson

Kommentera

Publiceras ej