Nu känns det som att planeringen inför familjehelgen börjar få struktur, bara hoppas att de personer som är bokade håller sig på benen, så det känns bra. Det är mycket som ska klaffa och fungera.
Jag ser så mycket fram rmot helgen, det är så roligt och givande att träffa andra familjer. Både för oss föräldrar men också för barnen.
Våren har ju kommit, även fast det förstås kommer bakslag då och då, och det är så skönt. Har tagit fram Sagas dubbelcyckel och snart nog kommer säkert studsmattan fram. Härligt! Och snart, om 1,5 månad, kommer Sandra hem från 9 månaders studier i Kanada. Tänk vad tiden ändå går fort.
Det känns inte så när man sitter mitt i allt. Just nu har jag en gnagande oro, för jag vet att snart kommer skovet som bryter ner Saga igen. Hon har haft två veckor med någon dag då och då helt fri från anfall/kramper, de andra dagarna har hon haft några mindre anfall/kramper per dygn. För oss är det bra och lugna dagar ändå. Dessvärre har hon de senaste nätterna haft flera GTK kramper per natt, och det kan betyda att skovet är på ingång men samtidigt vet vi inte eftersom hennes epilepsi hela tiden förändras...
Hon vaknade precis efter 4 GTK i natt och när hon gick upp så var hon ostadig i gången och pratet fanns inte. Hoppas det är tillfällig påverkan av natten... Ska hursomhelst göra oss redo för skolan några timmar och sedan blir det fredagsmys med tacos.
Har inte mycket mer att skriva än att jag önskar alla de familjer som kämpar med sina barns epilepsi, i alla dess former, ska få en lugn o fin helg i solens och lugnets tecken. Vi finns för varandra med mycket respekt, ödmjukhet och kärlek.
Många kramar o lycka till alla.
2 kommentarer
Anonym
28 Mar 2014 08:01
Kram vännen ❤️ J+L
Eva
28 Mar 2014 08:12
Det är så skönt att veta att det finns någon därute som har det ungefär som vi!
Nu tar vi en superskön helg!
Kommentera