Ibland kommer verkligheten som ett slag i magen på mig, oftast inte men ibland så gör den det. Som idag när jag på mataffären träffade en vän och självklart kom frågan hur det är med Saga, från hjärtat vill jag säga för det är inte alltid det. I samma veva så kom frågan om jag fortfarande jobbar med henne, båda dessa frågor går in i varandra för idag finns inget annat alternativ än att jobba med henne för de senaste åren har hon bara blivit sämre. Dels i sin epilepsi men också med så mycket annat, en sak som att hennes gång och balans blir bara sämre och sämre, hon får en mer och mer framåtlutad gång och det beror bl.a. på att hennes hälsenor blir kortare och kortare så hon, om vi inte får stop på det med de övningar vi fått eller nattskenorna, kommer gå mer och mer på tårna. Det är så komplext när epilepsin slår på detta sätt som det gjort för Saga för även om det inte är livshotande (det är det ju i och för sig vid varje kramp om den inte bryts) här och nu så i längden så påverkas hela hon och sakta sakta backar... Detta blir så tydligt när jag ska berätta hur hon har det idag, för som vännen sa "det var väl bara epilepsin i början" och ja det var det. Men som jag sa till henne så hoppas vi hela tiden att allt ska bromsas upp och att Saga ska kunna ta igen en del hon "tappat". Hoppet har inte övergett oss och glädjen och lyckan över det liv vi lever och över älskade Saga är så mycket större än den förtvivlan som ibland kommer över en.
Men vi undrar vad det är på väg nu för i maj hade hon fler (över 100) stora/kraftigare kramper än hon haft på ett år, och hon hade fler absenser (frånvaro) än hon brukar också. Är det en bestående försämring på gång igen, de tankarna kan jag inte värja mig för då och då. Men en månad är inte facit utan nu håller vi tummarna för att sommaren blir mer "normal".
Det finns också mycket positivt som kommer till oss med jämna mellanrum som att jag har fått tjänstledigt ytterligare ett läsår vilket känns så bra, och som att vi har fått beviljat bostadsanpassning för en träramp/trätrappa till vår ingång som gör det lättare för oss att ta in Saga när hon sitter i rullen eller är extra ostadig i gången. Trä är lite mjukare att falla på än den stentrapp vi har idag med ett stort nedsteg som gör det svårt att ta sig upp/ner för när allt är ostadigt.
Det finns mycket som man tar för givet när livet går sin gilla gång och man inte behöver förändra sitt liv för att få det att fungera, men allt kan ändras så fort och på många olika sätt så ta vara på livet här och nu. Värdera det liv ni har och ta hand om varandra. Tillsammans blir vi starka och klarar allt.
1 kommentarer
Tina
03 Jun 2014 20:58
Åh Ann.
Finns mkt att skriva om ditt inlägg men det som slår mig är just det där med att man så innerligt skulle behöva facit. Eller en kristallkula.
Önskar så intensivt att det skall vända till det bättre för er snarast!
Kram och en massa styrka!
❤️❤️❤️
Kommentera