Som jag skrivit mycket om så är det så energipåfyllande och härligt de dagar/perioder som Saga har det lite lugnare med kanske 1-3 anfall/kramper per dygn och inte de stora tunga jobbiga som sliter på hela kroppen men precis så fantastiskt det är så är det så energikrävande och slitigt de perioder som hon har skoven. Det mönstret har vi just nu, jag skriver just nu för hennes mönster i epilepsin ändras över tid fram och tillbaka i hur den ser ut, antalet per månad ligger ungefär lika men hur det ser ut skiftar över tid. Men det har med hennes syndrom, LGS, att göra, det är lite typiskt för det syndromet.
Nu är hon inne i ett skov, i början, sedan fyra dagar tillbaka och då har hon t-k kramper med en timmes mellanrum under några dagar, är inne på tredje dagen med det nu. Dessa t-k börjar med en tonisk dropp som sedan går över till t-k, tyvärr så faller hon ju redlöst till marken om hon "råkar" stå upp när droppen kommer vilket hon gjorde två ggr igår men som tur var så befann hon sig på gräsmattan så inga större skador. Skovet brukar avslutas med några dagar av NCSE, non convulsive status epilepticus, och de dagarna är också väldigt jobbiga för man får ingen kontakt utan in o ur frånvaro hela tiden, dock inga kramper men åndå...
Morgonen har startat med två t-k inom 30 minuter och frånvaro däremellan, det blev akutmedicin direkt efter den andra för det kändes som om hon inte kom ur den fullt ut mellan kramperna. Sover gott nu och kroppen får vila, dock med hjälp av midazolam men ändå...
Nu önskar vi att detta skov passerar och att hon till midsommar har kommit ur det med alla faser och att veckan efter blir en lite lugnare period. Då väntar det efterlängtade Sötåsenlägret, som Sara, äldsta dottern sa, det är ju lite skönt att skovet kommer nu för då kanske hon får det så superbra som hon kan få det på lägret, och det har hon ju lite rätt i. Men vi vill ju inte att skovet ska komma alls men vi vet ju att det gör det så då får vi tänka så positivt vi bara kan.
Återigen slår mig tanken att livet går sin egna väg och vi kan inte styra så mycket, om alls, över det. Därför upplever jag att det är så viktigt att hitta sin egen väg och sitt eget sätt att leva livet. Det är ingen annan är jag som kan göra mitt liv så bra som möjligt oavsett vad jag går igenom men visst finns det hinder på vägen som man behöver bestiga på bästa sätt.
Men nu hoppas jag att vi alla har en sommar framför oss som vi kan njuta av på våra olika, men sköna, sätt. Vår sommar kommer präglas av vad Saga orkar här och nu, vi kan inte sätta för stora krav på henne men självklart kommer vi göra olika saker. Har planerat in Skara sommarland, Astrid Lindgrens Värld, Julita Gård, Tom Tits m.m men kan vi inte genomföra det "so what", det kan inte jag eller någon annan styra men vi måste tänka att vi kan och Saga måste få ha saker och upplevelser att längta till...
Mycket lycka och kärlek till er alla!
1 kommentarer
Tina
14 Jun 2014 08:49
Kära du...
Vad ni får utstå❤️.
Tänker på er.
(Mejlade dig alldeles nyss)
Hoppas innerligt tillsammans med er att detta innebär att S får må bra på lägret etc.
Kram!!
Kommentera