För var dag som går med bara någon nattlig kramp eller mindre anfall på dagen så kommer vi närmare o närmare de jobbigare dagarna som vi vet kommer. Har till och med haft en dag helt utan synlig anfall/kramper och det är så härligt. Dessa dagar njuter vi av en tjej som sjunger, dansar och skuttar fram genom livet, ändå mer än vad hon gör annars. Minnet blir bättre, berättar och pratar i stort sett konstant, hon vill så mycket när hon har förmånen att få må lite bättre.
Hon sa häromdagen att hon vill börja dansa balett... Hon har ingen tanke på att inte klara det utan vill hon så kan hon, men det är ju tyvärr så att lika fort som hon pratar om det så "glömmer" hon det igen för då kommer något annat som verkar kul. Det som hon håller fast vid är sjungandet, hon har låter på youtube och vissa artister som hon lär sig och tränar upp sin röst hela tiden. Just nu så sjunger hon en julsång som sjungs av en operasångerska och hon tar nästan alla toner!! Tänk om vi alla kunde ha denna förmågan att våga och tro på sig själv på det viset som Saga gör, då skulle vi alla klara av så mycket mer i livet. Att leva här och nu och fokusera och njuta av det som man gör...
Tyvärr är utbytet för barn o ungdomar med funktionsnedsättningar näst intill noll vad det gäller många fritidsaktiviteter, åtminstone utanför storstäderna. Har försökt med dans/sång i kommunens kulturverksamhet och det hon/vi blev erbjudna var 20 minuter 16.40 på kvällen. Då finns det inte speciellt mycket förståelse för vad det innebär med funktionsnedsättning, det funkar oftast inte med att "stressa" sig igenom en aktivitet, det måste finnas tid till att förbereda, genomföra och avsluta i lugn och ro oavsett vad det handlar om... och för Saga och andra som har epilepsi så är inte den tiden alls det optimala.
Nu är det bara en vecka kvar på skolan innan sommarlovet och två veckor kvar till Sagas första sommarläger, Sötåsen Summercramp, som hon längtar till. Önskar att alla barn fick/gavs möjlighet att delta på det någon gång. Jag vet att det är tungt och svårt att släppa iväg sin ungdom, förra året som var Sagas fösta så bodde jag i en campingstuga bara 10 minuter från lägret, bara för att finnas nära - både för min skull men också för arrangörernas skull har jag fått höra i efterhand, för de var tveksamma om de skulle mäkta med Sagas epilepsi, men det gjorde de med bravur och jag som mamma också måste jag säga.
Hoppas att alla får en bra och lugn skolavslutning och en bra start på sommarlovet.
många soliga kramar till alla kämpar.
1 kommentarer
Lena Sundqvist
08 Jun 2014 09:27
Härligt med bra dagar och härligt med en Saga som vill och vågar, inte alla som har den självkänslan men ni har lyckats ge Saga den. Härligt med läger och summercramp som vi också hoppas att Abbe ska kunna åka på när han har åldern inne. Allt i sin tid, och det är viktigt att vara lyhörd både för barnets behov men också för familjens. Det finns en extrem oförståelse för hur våra barn som har svår epilepsi fungerar och orkar, vi har också blivit erbjudna aktiviteter på tokiga tider, vårt <3 har inte en chans i världen att orka gå på simträning kl 18.... nope. Kramar i sommaren.
Kommentera