Har varit två dagar på Astrid Lindgrens Värld med Saga och hennes storasystrar Sara och Sandra. Pappa Jörgen kvar hemma och jobbade i värmen och, icke att förglömma, finnas för Atlas.
 
Varmt var det men vi hade två bra dagar utifrån de förutsättningar som vi har. Förutsättningar som ingen kan förstå fullt ut som inte är där själva och har en ungdom själv. Jag förringar inte någons känslor och förutsättningar för jag vet hur det är från att barnet är litet, Saga var som jag skrivit tidigare 3,5 när hon fick sin epilepsi så vi har gått igenom hela uppväxten med henne och hennes svåra epilepsi. 
 
Värmen tog ut sin rätt men det gör den ju för oss alla. Det som var skönt var att det fanns gräsytor där man kunde slå sig ner i skuggan och Saga fick vila då och då, framförallt efter den toniska-kloniska krampen hon fick första eftermiddagen men även annars också. Orken och uthålligheten är inte så god alltid. Hade vi inte varit tre som kunde hjälpas åt med Saga och hade vi inte rullen så hade det inte gått att göra en sån här utflykt.
Det var många "figurer" som Saga gillade att se, Karlsson på taket-Emil-Pippi-Rasmus på luffen-Bröderna Lejonhjärta-Madicken-Mattisborgen-Lotta på Bråkmakargatanhuset, favoriterna var Madicken &Lisabeth och Pippi. 
             
 Och att bli uttittad gör inte mig så mycket längre, ibland är det svårare och jobbigare än andra gånger men det som är ledsamt är att det ibland är så tydligt så man undrar om man aldrig sett en sjuk person ute i verkligheten. Att Saga ibland sitter i rullstol och ibland inte verkar vara något som många har svårt att förstå. Känslan infinner sig i att "de" tror att hon/vi sätter henne i den för att få en bättre plats på teatern t.ex. Den förmånen har rullstolsbundna personer (annars skulle de aldrig se något någonsin) och den finns för Saga, men vill/behöver inte Saga sitta så gör hon inte det oavsett vad...
            
Det är lättare att visa förståelse och medkänsla när det handlar om ett mindre barn, överallt tycker jag - från fasebooksidor till människor i ens närhet till samhället - och visst är det så att det är sorgligt och ledsamt när ett mindre barn drabbas av något svårt men det är minst lika sorgligt och ledsamt när en 16-åring inte kan gå ut själv, inte kan cykla, inte kan bada själv (om de kan bada alls), inte har kamrater, inte kan gå på disco, har tappat/tappar färdigheter hela tiden, förvärvar fler och fler funktionsnedsättningar, att aldrig kunna vara själv utan alltid någon som finns för en... Listan kan göras lång!
 
Vi fick avsluta dagen på parken strax efter lunch, vi kände alla då att det var dags att bryta, dels för värmen men också alla människor. Trångt överallt och mycket ljud o spring (jag vet att det är så det ska vara) vilket Saga har svårt för generellt sätt, del blir svårt att fokusera och "se" något då. Men är så glad att vi kunde genomföra resan dit och att Saga fick uppleva dessa två dagar med endast två kramper. 
 
Att det är påfrestande för henne fick vi erfara när vi stannade för ett toabesök på en Maxrestaurang. Då kom ett rejält utbrott, ett sånt där hon inte vet vad hon gör och egentligen inte varför heller. Började i bilen på väg in mot parkeringen då hon blev arg av ngn anledning och skulle öppna dörren, som tur var hann jag låsa innan annars hade det slutat riktigt illa. Sedan rusade hon ur och iväg, vi efter och jag och hon blev stående mitt framför "drive thru"luckan och alla som satt inne i restaurangen. Där utspelade sig något som säkert många satte maten i halsen för. Saga stod o skrek (jag försökte sätta på henne pannbandet) och slog, nöp, rev mig. Kastade iväg akutväskan som jag höll i handen - där stod vi mitt i vägen. Spelade ingen roll vad jag sa eller gjorde, allt skrek hon tillbaka till mig och drog, rev, sparkade, knuffade. Till slut fick jag/vi henne att gå åt sidan, då gick hon bakom ett litet "hus" och stod där och grät hjärtskärande. Då gäller det att ha is i magen, stå och ha koll samtidigt som man inte kan komma för nära innan hon lugnat sig tillräckligt för att inte bli arg igen. Så svårt att stå där och vara såååå rädd för att en kramp ska slå omkull henne i asfalten men samtidigt visa henne den respekt hon har rätt till som person att i lugn o ro få landa. Till slut satte hon sig i gräset med Sandra och de kunde strax gå in på toan. När de kom ut till bilen så var det som bortblåst... Men på mig finns det kvar, i hjärtat och bl.a. på överarmen.
  
Älskade hjärtat, du är bäst och du är en glädje för oss alla. Förstår
att det är så jobbigt för dig att hamna i dessa situationer som
du själv inte kan påverka. Finns här och älskar dig oändligt.
 

2 kommentarer

Lena Sundqvist

23 Jul 2014 11:17

KRAMAR <3 <3 <3 och VET så väl hur det känns, både med människors oförstående och smärtan både fysisk och i hjärtat när ens älskling vänder den sidan till.

Svar: Jag vet vännen. Kram o styrka ♥♥♥
Ann Andersson

Malin

23 Jul 2014 14:45

Skrämmande och ibland hemskt jobbigt när folk strirrar, det krävs mod, styrka och ork att fixa det.
Ibland avstår vi, för att orken tryter.
Tragiskt men sant.
Ni fixa det, härligt.
Kram Malin

Svar: Det gör ni också. Kram och ha en fin sommar <3
Ann Andersson

Kommentera

Publiceras ej