Igår när jag hade förmånen att träffa en annan mamma med en ungdom i Sagas ålder och med svår epilepsi och andra funktionsnedsättningar i likhet med Saga, så hade vi många och mycket intressanta samtal. Det ger alltid så mycket att få prata och i bästa fall träffa andra föräldrar som vet vad det handlar om att leva med ett barn med epilepsi. Det finns en sådan förståelse för varandra och förklaringar behövs sällan utan vi vet vad vi pratar om. Vårt samtal berörde många saker i och kring livet, både barnet och oss själva. För det handlar mycket om att orka och klara livet med allt vad det innebär.
Vi kom in på vikten av att våra ungdomar måste få vara ungdomar som vilka som helst, att de inte ska behöva identifiera sig med sin epilepsi. De är inte epileptikern Saga utan hon är Saga! som har epilepsi men det är inte det viktigaste utan Saga är viktigare, personen Saga! Min/vår dotter som jag är så stolt över och som kan så mycket och som har en fantastisk personlighet, som så många som hon mötte på lägret förmedlade, som är så empatisk och glad, som vill så mycket - det är SAGA, med sin epilepsi som följeslagare, personen Saga.
Jag fick mig en funderare där också när jag efteråt kom att tänka på hur jag presenterade denna mamma för en person som epmamma (självklart med hennes namn också men som epmamma, kom att tänka på det för hon kanske inte vill bli identifierad som det...) kring hur man själv som vuxen identifierar sig. För mig kretsar ju mycket av livet kring epilepsi och att vara mamma. Mamma är jag ju alltid och kommer vara hela liver, mer mamma till Saga än till mina andra döttrar då Saga inte kommer klara sig själv i vuxen ålder som de så fint gör. Men min identitet som epilepsimamma, vad känner jag med den då? Jag känner glädje över den rollen, trots att det är så jobbigt många många gånger så är det en fantastisk ynnest att få vara mamma till ett barn, i vårt fall med svår epilepsi, med funktionsnedsättningar i olika former. För det har lärt mig så mycket, barnet lär mig så mycket, alla processer och beslut har lärt mig så mycket... Jag tror mig veta att om livet inte hade gett mig denna utmaning så hade jag inte levt med det lugn jag gör idag, jag hade inte reflekterat över livet som jag måste göra nu osv. Allt hade nog gått med mycket mer autopilot påkopplad, kan ju inte veta men det är vad jag tror i alla fall.
För livet med ett barn med epilepsi går absolut inte med autopiloten inkopplad ska gudarna veta, det krävs mycket tanke, planering (som inte går att genomföra sedan ändå), stöd, energi, engagemang, tålamod, kunskap, kärlek, tid, olika möten, diskussioner, rädsla, glädje, skräck, lycka osv. Allt och mer därtill i en salig blandning varje dag... Men igår blev jag också påmind över vilken lycka jag har som har min älskade man vid min sida som finns där i alla lägen som jag finns för honom i alla lägen. Vi ger och vi tar och vi kompletterar varandra i mycket. Har börjat drömma och lite planera, och planera behövs verkligen om vi ska kunna genomföra det vi drömmer om. Firar 30 år som gifta nästa år i september och då finns en dröm om att kunna åka till Paris, jag har inte varit där, över en långhelg/vecka (får se vad vi vågar och mäktar med). Om detta ska kunna genomföras och om vi ska kunna få ut något av en sådan resa så måste allt kring Saga vara ordnat med både "svångrem och hängslen". Vi får se hur det blir...
2 kommentarer
Tina
02 Jul 2014 09:03
Så värdefullt att träffas och många kloka tankar i detta inlägg❤️.
Kram från ep-mamman😉
Malin N
02 Jul 2014 09:57
Ibland när Stoffe "beter" sig pga de agg kramper som kommer dagtid så känner jag ett behov att snabbt förklara, han har epilepsi!
I första hand för att omgivningen inte ska döma honom som en ouppfostrad och dryg unge...
Och självklart finns en känsla där nånstans att inte vilja bli dömd som en "dålig" mamma... :P
I våra barn bor ju så mycket mer än sjukdomen precis som du säger. Vi har hittat ett sätt att prata om det som händer genom att göra epilepsin lite fristående.
Nu bråkar epilepsin igen... Att det inte är hans personlighet. Det är en riktig utmaning att stärka självkänslan när sjukdomen påverkar så mycket. Att hjälpa honom att inte identifiera sig med ep. Och att samtidigt hjälpa med att acceptera att han har det så att han inte börjar gömma sig bakom och skylla på epilepsin när saker går emot...
En stor eloge till dig och alla andra föräldrar som går denna svåra balansgång med att stötta och vägleda sina barn på ett positivt och utvecklande sätt när ep är inblandad <3
Hoppas att ni får möjlighet att förverkliga er dröm! <3 <3 <3
Varma kramar! :)
Kommentera