I dagarna har en mycket kär vän till mig av olika anledningar tagit bort sin blogg helt. Blev ledsen och det känns tomt att inte kunna läsa den för den gav så mycket bra känslor trots allt jobbigt som hon ibland skrev om. Jag hade mycket igenkänning när jag läste den och fick även mycket peppning genom den. Men samtidigt förstår jag då hon har en förmåga att skriva och berätta, ur hjärtat och själen, om livet i största allmänhet men också hur hon och hennes liv ser ut. Med ett barn med mycket svår epilepsi, dravet syndrom, som precis som Saga i mångt och mycket , blir sämre och tappar färdigheter men kämpar och är hur glad o go som helst. Men jag har full förståelse och respekt för hennes beslut...
Har själv funderat i de banorna att sluta skriva bloggen men fortsätter för jag tror (precis som min vän) någonstans att det kanske hjälper andra med barn/ungdomar som har svår epilepsi att kämpa vidare och visar att livet går vidare och att livet är gott. Känner att min tanke med bloggen är dels att få "skriva av sig" men även att finnas för och stötta andra i livet. Visa på att det går att ha ett gott liv med mycket god livskvalitet för ens barn/ungdom med svår epilepsi och andra funktionsnedsättningar. Att trots att man hela tiden blir sparkad på och att man hela tiden får kämpa mot myndigheter, sjukvård, skola osv så går livet vidare och man får/måste lära sig att njuta av det man har och leva för det som är här och nu. Men även för att andra som kanske inte har så mycket svårigheter i livet ska förstå och lära sig att njuta av det de har och se den rikedom som de har omkring sig.
Säger inte att det är lätt men för mig och min familj är det den vägen som har varit räddningen för oss, för vad blir bättre om man gnäller, klagar, blir arg o förbannad på epilepsin och allt runt omkring. Självklart blir jag ledsen och förtvivlad ibland, och det måste man få bli, men det som är viktigt då (det är min upplevelse i alla fall) är att falla men sedan ta sig tillbaks så fort som möjligt. Jag är ingen präktig övermänniska det ska gudarna veta men livet har gett mig något att arbeta för och göra det bästa av och det försöker jag med.
Kan ju bara berätta hur nära oron och stressen ligger ytan. Var häromdagen på lek och busfabriken med Saga och hennes assistent och vi var där med en mamma och hennes son som också har svår epilepsi. De klättrade upp i den "stora" ställningen för att ta sig till en rutschkana, kanske en sträcka som skulle ta några minuter max. Minutrarna gick och de kom aldrig fram då började tankarna och spökena direkt i huvudet. Har någon av de fått en kramp (men Sandra har telefonen med sig gick försvaret in och sa), varför kommer de inte, vad har hänt, kan Sandra hantera om båda får kramp osv? Efter ca 10 minuter kunde jag inte låta bli att ringa, även fast jag i huvudet visste att Sandra KAN hantera detta och hon ringer om det är något, men icke - jag ringde, och mycket riktigt de var ok de satt bara och vilade (så förståndigt) för de hade gått en liten omväg och det var varmt.
Så ser livet ut för mig och alla som har barn/ungdomar med epilepsi och framförallt svår epilepsi där det kommer kramper varje dag. Man vet aldrig när men de kommer... En konstant stress och oro som jag oftast kan hantera.
Livet är fint, livet ska njutas.
Tro Hopp och Kärlek
1 kommentarer
Lena Sundqvist
29 Jul 2014 10:53
<3 <3 <3 TACK <3 <3 <3
Kommentera