Att veta att Saga ska leva med sin svåra epilepsi resten av livet, om ingen mirakelmedicin "uppfinns", gör det så tungt och framförallt när hon är inne i sina skov med många många tuffa kramper. Hennes kropp far så illa. När hon nu på morgonen gick på toa raglade hon, snubblade fram. Fick hålla i henne, hjälpa henne så hon inte ramlade. När hon satt på toan så fick jag hålla upp
hennes kropp så hon inte ramlade omkull. Dessa skov tar på kroppen och allt hon lyckats "arbeta" upp under de lite lugnare perioderna slås undan och hon får kämpa sig tillbaks dit igen.
Återigen är det sån lycka att hon har sån livsglädje vilket gör att hon kämpar på. Som assistenten sa igår när hon gick hem "så jobbigt hon har det men ändå är hon glad". Stämmer så väl.
Kramar och lycka
1 kommentarer
A
01 Mar 2014 12:19
Kan tipsa om att ordna någon slags mjukt bälte att stänga runt toasitsens armstöd de dagar det finns risk att ramla ur toastolen.
Det ordnade vi till min dotter via arbetsterapeut på barnhab (antar att ni går där och redan fått en toasits med armstöd).
Det hjälper ju inte mot kramper men bättre och tryggare än inget stöd,jag tyckte det var otäckt när min dotter ramlade ner på det hårda klinkergolvet och tyckte det borde kännas bättre att slippa ramla med byxorna nere så att säga.
Om någon undrar så är ett bälte till skydd inte som att "låsa fast" en person utan tanken är att personen ska kunna ta sig loss själv och dessutom välja själv om h*n vill ha bältet eller inte.Förälder/assistent måste också finnas bredvid men armstöden och bältet underlättar mycket,t ex kan man torka utan att samtidigt hålla fast den som sitter på toa.
Hoppas det här skovet ger sig snart.
A
Kommentera