Det jag just nu känner och går igenom är mina egna upplevelser, ingen annan kan ta det ifrån mig eller på annat sätt förringa det. Jag vet att det finns en del familjer därute som har det värre och det är jag så ledsen över men det jag upplever och känner nu är mitt...
Det finns alltid de som har det värre och det brukar jag ofta tänka på och så blir vår situation inte så "farlig" men ibland hjälper inte det fullt ut. Som nu när hon har varit inne i ett skov i 10 dagar och som resulterat i inget prat, ingen respons på något, håglös blick m.m. Det är faktiskt värre med en dotter som är helt apatisk, vet inte om hon hör alls/ser alls, kan inte säga om hon är hungrig, törstig, behöver kissa osv än en dotter som är vaken och med men har kramper. Hon hade en så kraftig kramp igår, blir ibland lite blå i sina T-K kramper men inte alltid, så hon blev så blå och hon slutade andas en kort stund då kommer tankarna om SUDEP ofrånkomligt även fast jag vet att det är ovanligt men det räcker med ett tillfälle, EN gång, så är livet slut för hjärtat (och för oss också då).
Ser att detta inlägg är nattsvart och negativt men jag vet att om några dagar när skovet är över för denna gång och livet går vidare så har jag "glömt" detta jobbiga skov och njuter av en glad och medveten tjej.
Skrivet sittande bredvid en sovande dotter som har kramper då och då och när hon vaknar till då och då och försöker sätta sig upp så bär inte kroppen, hon faller hela tiden tillbaks mot madrassen. Finns ingen ork i kroppen, ingen prat för att säga vad hon vill. Jag vet vad jag vill - att hon ska få slippa ha det så här jobbigt!
Kramar och lycka
3 kommentarer
Tina
09 Aug 2014 09:54
Usch...
Hjärtat går sönder med er.
Stor stor kram med hopp!
❤️💔
Mia
09 Aug 2014 13:20
Ja kära syster...det du upplever och känner är ditt!
Så kloka ord <3 <3 <3 Kram!
Lena Sundqvist
09 Aug 2014 20:55
Käraste vännen <3 <3 <3 INGEN kan någonsin påstå att de har det värre än vad ni har för ingen annan vet vad just ni går igenom, inte ens vi som delar kampen med er vet hur just ni upplever det. Det enda vi kan göra är att hålla ut, tillsammans. Vet så väl hur du känner när du säger att ett barn som är apatiskt och okontaktbart många gånger känns värre än ett som har stora anfall... under ett anfall kan man göra något men i dessa apati stunder är man maktlös och en liten skit. KRAMAR och styrka
Kommentera