Är så glad över den sommar som har varit för Saga. Trots att hon har haft flera kraftiga skov med mycket stora GTK och mycket akutmedicin som har hållt i sig dryga veckan varje gång så har hon haft en så fin sommar som hon med ett leende gärna pratar o berättar om för andra. Till hjälp att komma ihåg har hon sin "sommarbok" med text i symwriter och bilder från allt hon gjort. För henne är det enda sättet att minnas sina somrar, hon tittar då och då tillbaks till tidigare somrar. Utan dessa skulle hon inte minnas något..
Nu så här dagarna innan Sagas sista skolstart på grundsär känns det skönt att kunna titta tillbaks till en fantastisk sommar med två härliga sommarläger som hon varit på, Astrid Lindgrens Värld, Kolmården, Lek o bus land, Julita Gård m.m. Så denna sommar har vi verkligen sugit ut det bästa ur...
Hon längtar och ser fram emot skolan i år, det har inte varit en självklarhet de tidigare åren, och det värmer mitt hjärta så mycket.
Sedan känner jag mig också glad för att jag har kunnat hjälpa och stötta en medmänniska. En mamma ringde mig i lördagskväll och var alldelles utom sig av oro för sin dotter, vuxen, som fått epilepsi. Vi pratade nästan en timme och det kändes som hon inte var lika orolig när vi avslutade samtalet och det kändes skönt. Fick dagen efter ett mail med ett stort tack och där hon just sa att hennes oro var mindre och att jag gett henne verktyg och tips på vägen. Det gjorde mig glad och gav mig energi att fortsätta jobba för andra som behöver stöd och går igenom det som jag själv har gjort och gör. Det är det som jag och min man saknat på vägen i alla år. Stöd och lite vägledning från de som vet och förstår hur det är att ha ett barn med epilepsi, oavsett form och diagnos, och leva med det i familjen.
Saga fyller om en månad 16 år... oj vad tiden går fort. Hon kommer nog få fira sin födelsedag på Akademiska i Uppsala och nedsövd del av dag. Hon ska göra en 3tesla MR av hjärnan. Men det tar vi, kan fira henne ändå. Livet med Saga är fantastisk och roligt men också oroligt många gånger. Nu är hon inne i en lite lugnare period då hon vissa dagar kan få njuta av livet fullt ut utan några anfall men oftast har hon några per dygn. Men hon lever livet med ett leende på läpparna vår kämpe var dag.Och vi är alla så glada och njuter de dagar hon har lyckan att må så bra hon bara kan.
1 kommentarer
Tina
18 Aug 2014 21:51
Underbar läsning på många sätt!
Kram!
❤️
Kommentera