Nu är Saga mitt i ett skov av stora GTK kramper varje dag, sedan i torsdags har hon snittat på 4 varje dag plus frånvaro och toniska kramper. När hon är i skovet så kan vi, jämfört med annars, se ett litet mönster på när kramperna "ska" komma. Det brukar vara med 1.5 timmes mellanrum som de kommer och när hon fått akutmedicin  är det ca 4 timmar mellan. Det gör att man väntar på dom och det är lite jobbigare än till vardags när vi inte har någon aning när kramperna kommer, då har hon ca 2 kramper per dygn (natt och dag) och finns inget mönster att gå på alls... I och för sig väntar man då också... Så kontentan är väl att det är lika jobbigt hela tiden.
 
Hur som helst så är känslan i skovet jobbigare för man ser hur påverkad och dålig hon blir. Tappar motoriken, pratet blir sämre, svarstiden vid frågor hur lång som helst, kopplingen i hjärnan är såååå lång. Hon hamnar i offläge och många gånger i NCSE status någon dag. Kroppen hänger och hon rycker i korta kramper hela tiden, att få till en handmorotik som ska fungera när hon t.ex. äter tar så mycket energi och från att ta skeden till att få mat på den och sedan in i munnen kan ta flera minutrar. Skeden kanske många tänker, ja hon äter med sked ofta för att motoriken inte fungerar som den ska med kniv o gaffel. Det är en av många saker som har påverkats av hennes svåra epilepsi. 
 
När Saga är i skovet och denna markanta försämring kommer så är det tungt i hjärtat att se henne. Hon, som när hennes epilepsi är "normal" (för henne), är glad, sprallig, skrattar mycket, sjunger o dansar, arg, kan saker själv osv. Detta kommer varannan vartredje vecka och håller i sig ca 1 vecka, men så ser livet ut för henne och oss runt omkring henne men det är inte desto mindre jobbigt för det. 
 
Nu tar vi nya tag och ser fram emot mitten/slutet av veckan då detta skov har börjat klinga av eller i bästa fall passerat för denna gång. Besök på Julita Gård och marknadsdag väntar så nu vill vi att det ska vända tillbaks.
 
 
Stora varma kramar till er alla.
Tro, hopp och kärlek.
 

2 kommentarer

Lena Sundqvist

04 Aug 2014 15:12

Så jag känner igen oss i dina ord, skoven kommer och tar ifrån våra barn allt, så klingar skovet av och man "glömmer" hur illa det var till nästa skov rullar in. Inte blir det lättare heller ju större de blir, små barn små problem och stora...tja större problem. Bara det att rent fysiskt ORKA lyfta ett stort barn / ungdom som just krampat på marken, kanske inte på den bästa platsen. Hoppas att ni får en härlig helg på fina Julitta och krama Pettsson och findus från Abbe

Svar: Kram och jag vet att ni lever under samma förutsättningar som vi bara det att Saga är 8 år äldre och större/tyngre så det är som du skriver, det går inte att lyfta eller flytta på henne utan det är där och då som det får klinga ut... Kramar och lycka min vän <3
Ann Andersson

Tina

04 Aug 2014 16:26

Åh! Känner så med er❤️
Kram!

Svar: Tack o kramar ♥ hoppas F får fortsättamå bra och att vi ses på onsdag. :-)
Ann Andersson

Kommentera

Publiceras ej