Nu har vi haft fyra fantastiska dagar där Saga har varit så pigg och allert... (konstigt att man har kommit så långt så man uppmärksammar när ens barn är pigg och allert, som vilket annat barn som helst - borde vara tvärtom, att man uppmärksammar när hon mår dåligt...). Vi har haft en helg med en aktiv tjej och måndagen i skolan var helt enorm, hon promenerade en halvtimme, lekte och sprang omkring på lunchrasten och sedan så kunde Saga vara med på badet med klassen för första gången på flera månader och hon simmade och härjade i bassängen. Men sedan var hon trött på eftermiddagen, då var energin slut. Men det var så härligt att se allt detta - då finns det där i alla fall fast man inte känner så de andra jobbiga dagarna.
Idga började det precis lika bra med pigg tjej redan på morgonen och allt flöt på så vi kom till och med i tid till skolan. Förmiddagen på tisdagar är det slöjd på schemat, först 50 minuter träslöjd och sedan 50 minuter syslöjd. Ni kan ju tänka er vilken kraft som behövs för att orka med dessa två pass efter varandra...
Och Saga hon verkligen gillar dessa två ämnen men mest syslöjden där hon håller på med ett förkläde just nu - ett fint blommigt sommarförkläde ska det bli. Men precis när jag tagit detta kort så kom hon till mig och ställde sig och sa att hon hade ett litet anfall, vi stod och pratade lite men sedan tog hon min hand och så gick vi till en låg stol och satte oss och då kom kramperna och medvetslösheten. Det känns bra att hon någonstans känner när det är på väg - då minimerar vi dropparna i alla fall. Efter det var hon så trött och sliten så det vara bara att åka hem. Men hon hade en fantastisk förmiddag i alla fall och det är mycket värt.
I morgon höjer vi ratiot till det högsta - 4.1 - så får vi se om några veckor om det är det som gör susen eller om det fortsätter som hittills. Men mitt i allt elände så känner vi ändå att det som kosten har gjort med Saga är att hon är mer "vaken" under de goda stunderna och det är skönt att se eftersom på anfallsfronten är det absolut ingen bättring snarare fler anfall och kramper. Men den som väntar på något gott väntar aldrig för länge eller hur <3.
Idga började det precis lika bra med pigg tjej redan på morgonen och allt flöt på så vi kom till och med i tid till skolan. Förmiddagen på tisdagar är det slöjd på schemat, först 50 minuter träslöjd och sedan 50 minuter syslöjd. Ni kan ju tänka er vilken kraft som behövs för att orka med dessa två pass efter varandra...
Och Saga hon verkligen gillar dessa två ämnen men mest syslöjden där hon håller på med ett förkläde just nu - ett fint blommigt sommarförkläde ska det bli. Men precis när jag tagit detta kort så kom hon till mig och ställde sig och sa att hon hade ett litet anfall, vi stod och pratade lite men sedan tog hon min hand och så gick vi till en låg stol och satte oss och då kom kramperna och medvetslösheten. Det känns bra att hon någonstans känner när det är på väg - då minimerar vi dropparna i alla fall. Efter det var hon så trött och sliten så det vara bara att åka hem. Men hon hade en fantastisk förmiddag i alla fall och det är mycket värt.
I morgon höjer vi ratiot till det högsta - 4.1 - så får vi se om några veckor om det är det som gör susen eller om det fortsätter som hittills. Men mitt i allt elände så känner vi ändå att det som kosten har gjort med Saga är att hon är mer "vaken" under de goda stunderna och det är skönt att se eftersom på anfallsfronten är det absolut ingen bättring snarare fler anfall och kramper. Men den som väntar på något gott väntar aldrig för länge eller hur <3.
5 kommentarer
Malin
28 Feb 2012 13:15
Härligt att ni ser en possitiv förändring.
Hoppas hoppas att det blir ännu bättre.
Kram
Jenny
28 Feb 2012 17:37
Härligt att du ser en positiv förändring men skit, rent ut sagt, för anfallen som kom. Kram <3
Lena Sundqvist
28 Feb 2012 19:12
Härligt med en pigg Saga och vi håller tummarna att anfallen ger med sig de också! Kramar <3
Ulrika
07 Mar 2012 18:47
Vi hoppas att de härliga pigga dagarna nu blir fler och fler!! Kram från mig
Ulrika
07 Mar 2012 18:58
Skickar en stooor kram till er alla!
Kommentera