Ketogenmat - leva med svår epilepsi i familjen

Nu vandrar vi vidare i epilepsins tecken. Vi har landat i att detta är något som vi, Saga, kommer att få leva med. Vi känner ett lugn i att acceptera situationen. Har under så många år jagat och jagat anfallsfrihet och orsak till epilepsin. Nu när vi provat kosten också och den inte fungerade så hamnade vi i någon sorts bubbla "Vad händer nu"... Men satt igår och pratade med min man och vi kände både på något underligt sätt att vi har funnit oss i detta nu. Nu måste vi bara jobba vidare på att Saga ska få ett så bra liv som möjligt där hennes livskvalitet är hög. Och det är den idag... självklart drömmer vi om att anfallsfrekvensen ska bli lägre men helt anfallsfri kommer hon med största sannolikhet inte bli. Men då är det så och så länge vi kan ha en dotter som är glad och positiv och har ett gott liv utifrån sina förutsättningar så är vi alla så glada för hennes skull.

En glad nyhet är att vi troligtvis kommer att få korttidsvistelse på Ågrenska åt Saga - tyvärr så har de inte någon plats till hösten men vi har fått beviljat en helg v.27 då vi ska få komma dit och när de sedan har en plats ledig så kommer LSS-handläggaren (om inte förutsättningarna har förändrats) att bevilja en helg i månaden för Saga där. Det är vad Saga behöver - att få träffa andra barn i liknande situation och i samma ålder som henne - hon behöver få "stå på egna" ben under kontrollerade former för att utvecklas i sin egen takt. Och det finns ingen bättre plats än Ågrenska för detta - både för Saga och för oss föräldrar, de har den bästa personal och den finaste miljö...

Och idag har vi även varit på läkarbesök och träffat Tommy Stödberg från Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Vi åkte dit med lite fjärilar i magen och frågor om vad som komma skulle. Men när vi åkte därifrån så kände både jag och min man att vi var nöjda med besöket och fick en hel del svar på många av våra funderingar som vi haft i alla år. Det finns ingen enkel förklaring till Sagas epilepsi, det är inte operabelt, kosten fungerade inte, det är inte fokalt utan generellt, det är terapiresistent och hon har många olika sorters anfall och kramper. När det ser ut på detta sätt så höll läkaren med oss om att då måste man hitta ett sätt att leva med detta och ha en god livskvalitet för Saga och hela familjen. Och det är det som vi kan känna att vi har hittat... Han var inne på att detta kan vara en genetisk form av epilepsi (inte från föräldrar utan en förändring i generna) och idag finns det inte i Sverige/Världen någon form av behandling men inom några år så menade han på att det kommer att finnas behandling kring de genetiska epilepsiformerna. Det känns hoppfullt. Men nu kommer vi att fokusera på två spår - dels att behandla symptomen med förändring i medicinerna så gott det går men också att fokusera på att hitta orsaken och det har vi gjort idag genom att ta ett genetiskt test på oss alla tre.

Livet är gott och livet är fullt av utmaningar och glädjeämnen. Kram <3