Jag har sån oro och känner med så många i allt det som händer kring assistansersättningen och Lss just nu. 
Vår dotter är också drabbad av nedskärningarna. Hon får i princip ingen dubbelassistans, en timme och fyra minuter i veckan, för den viktiga habiliteringsträningen, att få duscha, vid epilepsianfall, vid promenader som hon behöver för att kunna fortsätta vara gående, att kunna gå på bio, att kunna träffa kompisar o sin pojkvän, att överhuvudtaget göra sånt som vi ”vanliga” ser som helt naturligt och en rättighet att få ha de valmöjligheterna i livet. För att kunna hantera henne vid anfall behöver man vara två när man inte är hemma i den trygga och tillrättalagda miljön. Vi kan inte säga när hon får sina anfall, det enda vi vet är att hon får anfall oavsett var vi är och oavsett tid på dygnet och att hon har mellan 100-150 anfall varje månad. 
 
Men har man behov av stöd o hjälp av assistent så är det inte viktigt i livet längre tydligen. 
 
Försäkringskassans förklaring till varför hon inte får dubbelassistans för tex promenader är att hon har rullstolen som assistenten då kan sätta henne i. Det är så absurt, då ska alltså assistenten ”veta/förstå” att hon om 15 minuter och 3 sekunder kommer få en stort t-k kramp så då får hon sätta sig i rullstolen men om den kommer om 4 minuter så faller hon handlöst i marken, slår sig illa, behöver troligtvis byta byxor mitt ute bland folk, troligtvis behöver krampen brytas och i värsta fall tillkalla ambulans. För en assistent som går promenad med henne måste dra rullstolen, kan inte se henne i ansikten för att se tecken på anfall, kan inte fånga upp vid anfall, kan inte fokusera på henne till 100% utan fokus på henne och rullstol (som inte är bara att dra utan litet mått av koncentration) vilket som sagt gör att Assen inte kan se signaler som man ev skulle kunna se. Nu är det ju inte alltid signaler kommer innan men vid dubbel så finns minst en ass precis bredvid, och ofta i armkrok med dottern.
 
Ingen dubbelassistans för dusch gör att saga blir duschad med i viss fall med livet som insats. Tänk er att hon sitter i duschen, glad och skrattande, man tvättar hår o tvålar in och plötsligt kommer krampen med stort K. Hon är intvålad, jag är själv, hon spänner o skakar andas inte blir blå runt läppar o faller till sist framåt. Hur löser ni detta om ni är själv. Hon måste ur duschen, hur lyfter man en vuxen kvinna på drygt 60 kg full med tvål när man är själv? Att tappa henne i golvet är en stor risk...
 
En timme och fyra minuter ska delas på alla dessa olika aktiviteter och situationer varav tre är habiliteringsaktiviteter där vi MÅSTE var två för att hon överhuvudtaget ska få delta. Sist på ridningen fick hon en kramp och hade vi då inte varit två hade hon ramlat av hästen, på badet så har hon vid flera tillfällen, nästan varje gång, fått kramper i vattnet och även fast det är personal i vattnet och en går bredvid för att  se signaler i sagas ansikte så har hon hamnat under vattnet för allt går såååååå fort. Oftast hinner den som går bredvid se signalerna/tecknen så vi hinner få upp henne men ändå händer detta...
 
Jag kommer fortsätta dela alla dessa aktioner, artiklar och annat som berör assistansen och Lss tills det inte behövs längre. ledsen om ni andra tycker det är jobbigt att hela tiden få det framför sig men alla människor är lika mycket värda och alla är inte ens medvetna om att detta händer. Blev chockad för en tid sedan då min syster delat ett inlägg kring vad som händer inom assistansen och någon hade svarat och frågat henne "händer detta i Sverige?" Katastrof men har förståelse att alla inte vet och ser detta därför kommer jag och mina närmaste att fortsätta dela och skriva om detta....
 
Det måste bli en ändring, det kan inte vara så att de svagaste i samhället ska bli behandlade på detta sätt!!!!!!!!!!
 
Hade en sån där vakennatt i natt där tankarna på allt och inget fick fäste vilket gjorde att jag låg vaken några timmar. Började tänka på bloggen och kände att det var dags att skriva ngt kanske. Tänkte på
alla nätter som jag uppdaterade bloggen när vi låg på sjukhuset med Saga när hon var yngre, nu är det nog en sex år sedan och det är ju så skönt. Där var det verkligen svårt att sova och då blev bloggen en kanal ut i verkligheten...
 
Denna höst, eller egentligen sedan J fick sin hjärtinfarkt för drygt ett år sedan, har varit så jobbig och tung. Från bearbetandet av hans hjärtinfarkt, som gick bra men hade  lika väl kunnat slutat riktigt illa, var en jobbig jobbig tid till en kär vän som gick bort i somras till andra mindre dramatiska situationer i livet men ändå när man lägger ihop allt så blir man rätt så skör mentalt och orken finns inte till allt man vill och behöver. 
 
Saga har i sin epilepsi inte blivit bättre, den är fortfarande lika aktiv med 100-120 anfall varje månad av olika form. Det har för att göra livet lite mer spännande tillkommit lite olika varianter såsom kraftig huvudvärk ned syner av otäcka saker. Dessa är så jobbiga för henne då hon vid flera tillfällen sagt ”jag dör” när hon ser dessa ”syner”. Läkarna säger att det kan vara anfall men även en form av migrän... Hennes epilepsi förändras fortfarande med jämna mellanrum vilket gör det  extra svårt och jobbigt för henne och oss. Men hon är fortfarande en stor glädjespridare och en kämpe utan dess like så hon skänker så mycket lycka bara genom att finnas hos oss.
 
Jag försöker jobba med mig själv för att hitta en balans så jag orkar. Har fantastiskt stöd av min käre man och våra äldre döttrar, utan dom i mitt liv hade jag inte orkat. Tyvärr finns det inte så många andra kvar omkring oss och det är en stor sorg och något som jag försöker att se för vad det är och inte lägga så mycket energi på, den energin behöver jag till mig själv. Jag har kommit i insikt om att jag brister i att se mina behov och be om hjälp vilket jag också jobbar med men det är inte så lätt att helt plötsligt se vad jag behöver och dessutom be om hjälp när jag aldrig gjort det. Jag och min man hjälps åt i vardagen på ett för oss passande sätt. Men var finns de andra som skulle kunna finnas och hjälpa? Har inga ... hur kan jag då öva på det? 
 
Det är tungt, och har varit tungt en lång tid nu, men börjar se lite ljus i tunneln och jag jobbar hårt med mig själv för att inte ta in andraS energier. Det är bara jag som kan ändra mig själv, jag kan inte ändra andra så det där att acceptera och inte suga i sig andras tankar, åsikter, görande osv det tar tid att lära sig men snart kanske ...
 
Mitt liv är mitt liv och jag gör med det som jag tycker är bäst för mig och mina nära. 
Ta hand om varandra och alla är så viktiga för sig själv och andra.
kramar och glädje 
 
I fredags fick jag ett telefonsamtal som jag sent kommer glömma. den kvinna som jag i söndags hade suttit och ätit lunch med tillsammans med min man o hennes man och son. Vi hade lämnat våra döttrar på ett sommarläger som de båda längtat till och äntligen var det dags för det. Vi pratade om många olika saker under lunchen men kanske mest om hur mysigt hon och sonen skulle ha det på sin vecka med egen tid med sonen. 
 
Så i fredags kom samtalet att hon inte fanns längre. Allt hade gått fort och mannen, son o dotter hade åkt hem för att rå om varandra. Det gjorde så ont att höra detta, mest för familjens skull men också för att jag förlorat en fin vän och en som brann lika mycket som jag för familjer o föräldrar med barn som har epilepsi. Vi hade så mycket vi ville göra för denna grupp och tillsammans. Vi stöttade varandra när vi hade våra jobbiga perioder. Jag vet att hon hade mig som någon sorts förebild kring hur livet med svår epilepsi i familjen kan te sig och ända ha en god och fin livskvalitet men hon hade kommit minst lika långt i de tankarna. Jag såg en mamma som kämpade för sina barn och kanske främst sin dotter med svår epilepsi, hon fick kämpa på många plan och lyckades med mycket.  Och hade absolut lyckats med att inget fick hindra henne, dottern och familjen i livet. Trots den svåra epilepsin, allt kan man göra om än lite tillrättalagt utifrån behoven men livet skulle levas.  
Fina fina vän, kommer sakna dig i evighet och förstår inte än att jag inte kan prata med dig om livet och allt det jobbiga vi hade gemensamt. Om våra döttrar, om arbetet i föreningar och förbundet, om svårigheterna i vården men också om all lycka och glädje våra barn/ungdomar ger oss, om allt fint vi får uppleva och det fantastiska liv vi ändå har. Du saknas mig oerhört och mina tankar går till din man och barn.