Jag/vi är ju vana att epilepsin tar över Sagas kropp i stort sätt varje dag i kortare stunder men när dessa nätter som vi har haft i natt kommer så tar epilepsin över Sagas kropp helt med allt vad det betyder. Kramperna avlöser i stort sätt varandra natten igenom och den som ligger och krampar känner man inte riktigt igen. Det är som om det inte är vårt barn utan något helt annat. Jag skriver något för det är som om det är ett vilddjur som har flyttat in i hennes kropp för några timmar. Krampar, bubblar saliv, drar efter luft, gråter, skriker, ligger och slänger sig i sängen, ögonen far i huvudet, okontaktbar, blundar/sover en stund men sen börjar allt igen. Och hon gråter hjärtskärrande i omgångar och det gör så ont i oss. Det är så jobbigt så i natt när vi satt där bredvid Saga så kom det tårar hos oss båda... inte för vår skull utan för älskade Saga som behöver gå igenom detta gång efter gång, dag efter dag, månad efter månad och så vidare... Då kände jag att jag går sönder inombords, hjärtat brister för en stund och jag blir livrädd att nu när hon inte får luft är det slutet nu... och ringer vi ambulans nu - hinner den fram. Men som alltid (hittills) så släpper det, idag tog det 7 minuter, 7 oerhört långa och plågsamma minuter men det släppte! I natt blev det bara 2 doser akutmedicin men jag satt nyss och tittade igenom hur mycket vi gett under september och det är otroliga 40 doser akutmedicin som hennes stackars kropp fått på 30 dagar. Hon har haft drygt 90 kramper/anfall under september så nästan varannan har behövt brytas med akutmedicin. Vad har hon för liv när det är så här - ska det fortsätta så här? Som tur var ska vi till läkare om drygt en vecka och då ska vi ta upp en hel del frågor igen.
Men trots allt så har hon/vi ett gott liv - Saga har en livskvalitet trots denna "kompis" epilepsi. Hon är glad, även idag, positiv och vill göra så mycket. Älskade Saga som finns i våra hjärtan, vi älskar dig så mycket♥
♥♥♥♥♥ Kram alla som finns där ute för oss och alla ni som kämpar som vi gör ♥♥♥♥♥
♥♥♥♥♥ ni är alla fantastiska ♥♥♥♥♥
4 kommentarer
Lena Sundqvist
30 Sep 2012 09:47
Älskade ni, jag har inga ord till tröst att ge, bara det faktum att jag VET och är med er vart enda steg ni tar i den hjärtslitande processen.
Jag finns alltid här för dig när som helst du behöver om så bara ett hjärta per sms. Styrka...
Jenny
30 Sep 2012 12:55
Älskade vän, vad ledsen jag blir. Har sagt det så många gånger men det måste verkligen finnas hjälp!
KRAM
Christina
30 Sep 2012 23:09
Kramar och tankar! <3 <3 <3
Malin
01 Oct 2012 09:01
Finner som många gånger tidigare inga ord, finns för er, lider med er och önskar av hela mitt hjärta att älskade underbara Saga ska få det lugnare med sin epilepsi.
Tusen och åter tusen kramar
Kommentera