Mitt i ett skov med hur många kramper som helst per dag och många akutmedicindoser per dag. Off-läge med allt vad det innebär...
Skadan från droppen i lördags måste undersökas av experter så upp innan sex i morse, inga problem, tonisk-klonisk kramp strax efter sex. Sov lite och väckt igen för att hunna klä på innan vi måste sätta oss i bilen före sju. På plats hos käkkirurgen i tid, 8.15, och undersöks där vilket är svårt när Saga inte är i form för att svara o riktigt förstå frågorna. Hela tiden pågår det aktivitet i hennes hjärna som gör att hon har småanfall o ryckningar tätt. I pausen till nästa läkare så hälsar vi på i lekterapin där vi/Saga var ofta tidigare och vi hälsar också på epilepsisjuksköterskan, som blir glad att se Saga men ledsen att se henne så dålig. Vi hann också med fika o promenad i solen. Sedan var det dags för öron/näsa/hals och diskussion om operation eller ej. Vi ska återkomma dit efter ögonmottagningen.
Ett par timmars paus då vi hinner med lunch o glass som blir avbruten av en tonisk-klonisk kramp och efterföljande frånvaro o korta kramper. Nu dags för ögonspecialisten... Och återigen en superduktig tjej som trots anfall gör det mesta som läkaren ber om. Tillbaks till öron/näsa/hals och återkoppling från alla vi besökt plus att de har rådgjort med akademiska. Det blir operation i början av nästa vecka för att rätta till skadan/frakturen som gör att Saga har ont i ögat o ser suddigt och ev framtida kosmetisk problematik.
Vi har blivit så väl behandlade och bemötta under dagen av alla vi mött och vi känner verkligen att de har vridit o vänt på allt de kunnat för att det ska bli så bra som möjligt för Saga nu och i framtiden.
Nu hemåt med en tjej som haft anfall nästan hela dagen men ändå inte klagat en enda gång.
Saga du är bara bäst och en kämpe i stora mått.
puss o kram vår ängel
Kommentera