Det gör vi alla just nu. Känner mig urvriden o tom idag. Det har krupit in en oro hos mig kring Saga o hennes anfall som jag inte riktigt känner igen. Har alltid varit orolig o rädd att hon ska skada sig i något anfall o det har hon ju självklart gjort men det här sista fallet i en dropp rakt ner i asfalten har alltid varit min mardröm... Och nu hände det som jag sett framför mig sååååå många gånger. Vill inte men om Saga ska ha ett så gott liv som bara är möjligt måste hon få fortsätta gå själv och göra så många saker som möjligt. Vi vill inte att hon ska bli rullstolsburen o begränsad hur oroliga vi än är, då tappar hon sin livskvalitet som hon har idag.
Hennes anfall har också förändrats lite till det sämre. Idag när hon fick en tonisk-klonisk så började den med andningssvårigheter och det fortsatte under hela anfallet. Hon kunde inte andas... Så hemskt o så jobbigt, vi har hennes andning påverkats tidigare men inte som idag.
Inte många veckor kvar på skolan nu och framförallt till Sötåsenlägret som Saga ser så fram emot. Att kunna vara med andra som bara ser Saga och inte hennes epilepsi o andra funktionsnedsättningar.
Vi har slitit på varandra de senaste veckorna Saga o jag och det märks för hon är mer arg på mig just nu. Armarna mina är fulla med rivmärken, bitmärken och blåmärken som blir när hon är frustrerad och känner en hjälplöshet, som nu när hon skadat sig o opererat sig. Hon kan inte förklara sina känslor, att sätta ord på hur hon känner är ngt som hon inte kan/klarar av. Då blir det, i Sagas fall, lätt att det slår över i ilska. Jag orkar o klarar de flesta situationer,och det mesta, men ibland så finns det inte energi kvar... Men nu ser jag en ljusning i tunneln, den nya assistenten är på plats och med det känner vi en annan stabilitet än vi gjort tidigare. Jag känner att jag kommer att kunna "släppa" taget (iofs kommer jag alltid vara backup) och få lite tid där jag kan ladda energi eller vad jag vill/behöver just då.
Vår älskade ängel som förgyller
våra dagar o vårt liv.
Du ger livet värde och lycka och
mig en ödmjukhet över livet.
Kommentera