Länge sedan jag skrev men känner att jag nu både vill och behöver skriva av mig lite...
Saga är nu 18, och blir 19 i år, och man kan tycka att nu borde jag ha "lärt" mig hennes svåra epilepsi, syftar då på rent känslomässigt, och allt runt. Men inte... På något sätt känns det svårare än tidigare, känns tyngre än tidigare faktiskt. Kan inte riktigt sätta fingret på varför det gör det...
Tänker att kanske en del i det hela handlar om att när ens barn är yngre så är tiden på ngt vis på "vår" sida, tanken om att det finns tid att hitta en "lösning" och en medicin som kan hjälpa henne bli bättre. Men ju närmare 18-årsåldern de kommer så "vet" inte läkarna vad de ska "hitta" på och de förmedlar känslan att allt är gjort och vi har testat all medicin osv. Sedan ska hon över till vuxensidan och en ny läkare som i och för sig har läst, i bästa fall, igenom Sagas journalanteckningar (som är en tjock lunta/många sidor) men som vi då måste berätta hennes "historia" för igen. Vi fick snabbt en tid i början av året till en neurolog på vuxensidan och det var en "trevlig" och inkännande person men Saga var i dålig form den dagen och när vi berättade hennes situation så såg vi på läkaren hur hon inte alls förstod. Jag frågade då om hon jobbade med epilepsi och hade det som specialitet?
-Nej här jobbar vi med alla neurologiska sjukdomar och är inte specialiserad. var hennes svar och sedan fortsatte hon och sa att "detta verkar vara så kompliserat och speciellt så jag tänker att jag skickar en remiss till Uppsala så får Saga träffa en specialist på epilepsi... JAJAJA tänkte vi, nu slapp vi be om den remissen, vilket kändes mycket skönt, som vi hade tänkt att göra då vi själva kände att vi kan åka hur långt som helst för att få en av de bättre neurologerna till henne... Vi tror att vi kommer att få en bra neurolog till Saga i Uppsala nu, har inte träffat henne än men vet att det är den vi har fått tips om från både barnneurolog i Uppsala samt i Göteborg. Kontaktade Uppsala och ville framföra vår önskan om läkare men då hade de redan satt upp Saga på henne, jippie, återigen behövde vi inte kämpa.
En annan sak som jag tror gör att det känns tufft fortfarande trots att tiden har gått är att hon de senaste åren har backat i allt i stort sett. De säger på skolan att bara på det 1.5 året som hon gått där så ser de att hon backat kognitivt. Hennes motorik blir även den påverkad mer och mer. Men framförallt hennes epilepsi förändras och blir kraftigare och med tätare skov. På skolan har de noterat att hennes lite bättre dagar har blivit mycket färre under den sista tiden. Hon är fortfarande en positiv, glad och framåt tjej men tillfällena då hon inte kan vara det blir tätare och tätare. När hon var yngre fanns stöttningen där på ett annat sätt, nu är vi som utslängda på gatan och får klara oss lite bäst vi kan är känslan ibland.
Jag är självklart så glad att jag får uppleva denna tid för det trodde vi inte för ett antal år sedan. Då kändes det som att hon inte skulle finnas hos oss så länge till. Den känslan finns fortfarande men vi har kommit så här långt och det är vi alla så glada för. Hon förgyller vårt liv varje minut, timme, dag, månad och år som hon får finnas hos oss. Vi älskar dig Saga så oändligt mycket...<3
Vi fick för 1.5 år sedan veta att hon har en medfödd hjärnskada, sk Double Cortex, och det kändes bra att få veta varför hon har så svår epilepsi och att hennes utvecklingsnivå hela tiden backar men det finns ju ingen som kan något om Double Cortex i Sverige, kan det på riktigt menar jag... Det är en så sällsynt diagnos så det finns bara totalt ett 40-50 tal personer (barn o vuxna) som har den diagnosen i Sverige. Och det känns tufft att vi själva kan mer om det när vi träffar läkare än vad de själva vet och kan.
Så ni som har yngre barn och ungdomar, försök att få ut så mycket det bara går av de neurologer ni har på barnsidan, tror mig veta att ni alla göra det men vill ändå säga det. Känner ni att ni inte har hittat rätt så be om en second opionion/third opionion, tills ni känner att ni har kommit till rätt plats för ert barn/ungdom. Ni har rätt till det... Det finns 3-5 barnepiliepsiläkare som är outstanding som man kan försöka komma till om man känner att man inte får stöd på "hemmaplan".
Tack för mig och ta hand om er
kramar
Ann
Bästa stället, ÅGRENSKA!
1 kommentarer
Lena
13 Feb 2017 05:57
Kramar <3
Kommentera