Summering av denna månad är en sorglig histora. Saga har i oktober haft 143 kramper/anfall (räknar vi varje enskilt tonisk kramp som hon har i sina kluster till detta så hamnar vi på drygt 500) och vi har gett 45 doser akutmedicin. Blir bestört när jag ser siffrorna på pränt men vi går vidare och livet går vidare.
Att njuta varje minut är något som vi alla försöker leva efter. Och framförallt Saga gör det. Hon är en livsnjutare av stora mått. Hon tar tillvara på det som bjuds och accepterar sin situation så bra så ibland undrar man var hon fått det ifrån. Igår hade hon en halloweenfest med sina tjejkompisar från klassen och hon hade så roligt. Vi hade pyntat och fixat hela dagen för att det skulle bli så bra som möjligt. Det blev så lyckat och hon var så glad. Tyvärr var epilepsin tvungen att hälsa på i form av droppattack och toniska kramper med medvetslöshet och epistatus. Men det hindrade inte Saga från att efter att hon vilat ca 15 minuter efteråt vara med på banan igen och sjunga, dansa och skratta.
Hon är så fantastisk vår älskade tjej. Och i eftermiddag kommer kompisen Ebba och mamma Malin på halloweenbesök också. Då ska dom äta tacos, Ebba tar med sig sin egen och Saga äter sitt. Vi har sådana kämpar till barn vi alla som har barn med svår epilepsi. De är något för sig...
3 kommentarer
Jenny D
31 Oct 2012 13:43
Kramar i tusental till er<3
Lena Sundqvist
31 Oct 2012 14:41
KRAMAR <3
Jenny
01 Nov 2012 13:07
Skrämmande siffror, håller med... Men ni kämpar på. Hoppas ni hade mysigt med Malin och Ebba.
Kramar.
Kommentera