Lugn natt som avslutades strax efter 6 med en stor kramp och akutmedicin, nu sover hon lugnt. Hoppas innerligt att hon är både piggare och får en lugn dag idag. Hon behöver få återhämta sig snart. Skolan har det ju inte blivit alls denna vecka och hon längtar efter den och kompisarna.
Igår kom ett underbart brev till Saga (och oss) från kompisen Ebba. Det var ett fotoalbum med så många fina kort som Ebbas mamma tagit på tjejerna vid olika tillfällen. Helt underbart! Saga blev så glad.
Livet går vidare trots epilepsins besök hos oss. Vi låter dagarna gå och gläds åt de stunder som vi har där Saga är något piggare, fast just nu är de alltför få. Men snart har vi tagit oss förbi detta också och livet leker igen. Tills nästa sämre period...
Idag ska vi träffa folkhögskolan där föräldrahelgen ska hållas och titta över det sista innan vi kan skicka ut de formella inbjudningarna, det är så spännande och roligt att göra detta. Vi ska även prata om och titta på om det går att ordna en familjehelg till sommaren. Jag och min man vet hur viktigt det är att träffa andra föräldrar och familjer och jag vet genom Saga hur bra det var för henne att träffa andra barn med epilepsi. Så det hoppas vi kunna ordna också.
I morgon ska jag följà med en familj på utvecklingssamtal på skolan för att stötta dom i dotterns epilepsi och skolresultat. Skolan har så liten kunskap och många gånger vilja att förstå hur epilepsin påverkar våra barn och ungdomar i skolan. Vet inte om jag kan påverka skolan men något kanske det gör att jag finns med.
Nu kan jag tänka mig att några tänker "räcker det inte med att ni har det så jobbigt med Saga som ni har, hur ska du orka med detta också". Jag orkar det också, det är det som gör att jag orkar vardagen. Att få hjälpa och stötta andra som har det besvärligt och jobbigt. Att sprida kunskapen om epilepsi, hjälpa till så att andra barn inte behöver gå igenom allt det som Saga och vi har fått göra. Det gör att jag orkar min vardag, hur jobbig den än är.
Ha nu en underbar dag alla där ute. Vi går sakta men säkert mot bättre dagar. Kram alla
2 kommentarer
Malin
29 Nov 2012 11:25
Du vet väl om att du är underbar!
Jenny
29 Nov 2012 13:51
Du är helt fantastisk. Kram till dig!
Kommentera