Nu är det en vecka sedan som beslutet togs att vi skulle avsluta den ketogena kosten för Saga. Det har gått bra med maten - har lagat mat utifrån LCHF ganska mycket och lagt till lite potatis och liknande, inte stora mängder utan ytterst lite. Det har gått bra - Saga tycker att det är helt ok att inte äta sött och så. Hon har ännu inte frågat efter godis........ Jag tror att hon är lite orolig för att äta det också för vi har ju pratat tidigare - när hon åt ketogena kosten - att hon kunde bli dålig om hon åt något hon inte fick äta. Känns lite som om det hänger kvar när det gäller godiset och det är väl inte helt fel men hon får ju inte vara rädd heller om hon skulle äta lite.
Hon har fortsatt ha anfall som tidigare men hon har varit mer "rädd" under de sista dagarnas anfall - kan bero på att det har varit droppattacker men att hon har suttit ner och då har det kännst obehagligt. Hade hon stått upp hade hon farit pang i backen... Bara en teori. Denna vecka blev det bara 2,5 dag i skolan och hon missade en föräldrakväll för sin epilepsi, men sådant har både vi och Saga lärt oss att leva med. Hon är otroligt nöjd trots att hon missar roliga saker i skolan nästan varje vecka. Men hon mår inte bra då och då vet hon att så är det bara. Det är en så stark och förståndig tjej vi har...
Jag skickade ett mail till vår epilepsisköterska i Eskilstuna för att höra om det är något "på gång" för Saga. Fick svaret att den 4/4 ska Sagas neurolog ha ett konsultationsmöte med Tommy Stödberg från Astrid Lindgrens Barnsjukhus där han ska resonera kring Sagas fortsatta behandling. Detta bekräftar återigen vår känsla av att Sagas läkare inte vet vad han ska göra nu när kosten inte fungerade - men då är det ju jättebra att han tar "hjälp" från andra neurologer. Tommy Stödeberg ska ju vara duktig när det handlar om barnepilepsi... Men som sagt var - vi får se vad som händer, något måste ju göras och det snart. Allt för Sagas skull.
I helgen väntas prövningar när det gäller maten. Ska till Stockholm och fira min "gamla" mamma som fyllde 80 i går. Kalas med allt vad det innebär med andra mattider, annan mat, mycket "onyttigt" som bjuds... men vi ska nog klara den helgen också - lite kommer vi nog stoppa i oss av detta men då är det bara att fortsätta på måndag med den goda linjen vi har just nu...
Jag hoppas bara att Saga får vara så pass pigg över helgen att hon orkar med och kan ha en rolig helg tillsammans med sina älskade storasystrar och kusiner, moster och mormor.
Saga fick världens största påskägg av Lena, Alex och familjen i Luleå idag... Glädjen var stor. Ni ska veta att hon blir så glad för de kort och annat som Alex och ni skickar. Precis om ni glädjer och stärker oss i att ni finns.
Hon har fortsatt ha anfall som tidigare men hon har varit mer "rädd" under de sista dagarnas anfall - kan bero på att det har varit droppattacker men att hon har suttit ner och då har det kännst obehagligt. Hade hon stått upp hade hon farit pang i backen... Bara en teori. Denna vecka blev det bara 2,5 dag i skolan och hon missade en föräldrakväll för sin epilepsi, men sådant har både vi och Saga lärt oss att leva med. Hon är otroligt nöjd trots att hon missar roliga saker i skolan nästan varje vecka. Men hon mår inte bra då och då vet hon att så är det bara. Det är en så stark och förståndig tjej vi har...
Jag skickade ett mail till vår epilepsisköterska i Eskilstuna för att höra om det är något "på gång" för Saga. Fick svaret att den 4/4 ska Sagas neurolog ha ett konsultationsmöte med Tommy Stödberg från Astrid Lindgrens Barnsjukhus där han ska resonera kring Sagas fortsatta behandling. Detta bekräftar återigen vår känsla av att Sagas läkare inte vet vad han ska göra nu när kosten inte fungerade - men då är det ju jättebra att han tar "hjälp" från andra neurologer. Tommy Stödeberg ska ju vara duktig när det handlar om barnepilepsi... Men som sagt var - vi får se vad som händer, något måste ju göras och det snart. Allt för Sagas skull.
I helgen väntas prövningar när det gäller maten. Ska till Stockholm och fira min "gamla" mamma som fyllde 80 i går. Kalas med allt vad det innebär med andra mattider, annan mat, mycket "onyttigt" som bjuds... men vi ska nog klara den helgen också - lite kommer vi nog stoppa i oss av detta men då är det bara att fortsätta på måndag med den goda linjen vi har just nu...
Jag hoppas bara att Saga får vara så pass pigg över helgen att hon orkar med och kan ha en rolig helg tillsammans med sina älskade storasystrar och kusiner, moster och mormor.
Saga fick världens största påskägg av Lena, Alex och familjen i Luleå idag... Glädjen var stor. Ni ska veta att hon blir så glad för de kort och annat som Alex och ni skickar. Precis om ni glädjer och stärker oss i att ni finns.
Kommentera