Hela tiden, varje dag, blir man påmind om livet och hur sårbart det är. Vi är nog många som kan skriva under på det, är fullt medveten om det. Men ibland så är behovet större att få ur sig de känslorna än vid andra tillfällen. Jag har den senaste tiden kännt mig ensam, finns ingen som jag har nära mig (förutom min älskade familj förstås som finns hela tiden och som jag älskar över allt annat). De som funnits har över tid sakta försvunnit och runnit ut i sanden, jag klandrar ingen utan det ligger ju också på mig att hålla i tråden... Men det liv som vi lever ger inte så mycket i en gemenskap, svårt att få en kontinuitet, en ork att ses, livet för oss ser inte ut som för andra med vuxna barn. Vi har vuxna barn i åldern men inte mentalt vilket gör att vi alltid kommer leva och ha det som om vi har småbarn. Har accepterat det och vill inte ha det på något annat vis för då är det inte min familj men som sagt var så kan det ibland dyka upp i tankarna.
Jag har skrivit det flera gånger tidigare men måste ändå säga det igen, så svårt det är när ens 18-åring blir så påverkad/dålig av sin epilepsi att hon inte pratar, bara är arg, slåss, behöver matas (oftare och oftare), apatisk, svårigheterna att gå blir värre, balansen påverkas, oftare och oftare beroende av rullen utomhus och många fler försämringar som jag inte orkar ta upp här och nu. Det sker konstigare och konstigare saker, inte varje dag/varje vecka men de kommer då och då, saker vi inte sett förut. Eller är det hjärnskadan Double Cortex som nu påverkar henne mer och mer, det är ju ändå en omfattande och allvarlig hjärnskada. Det finns nog inget svar på vad som är vad. Man undrar var allt detta ska sluta?
Men sen finns det även mycket glädje och lycka i livet med Saga förstås. All lycka av musiken som vi ser hos Saga, och framförallt hör. All sång och "dans" i soffan ger lycka i bröstet...All glädje och allt skratt tillsammans med sina systrar, kusiner och andra. Sagas skratt går rakt in i hjärtat :-)
Om några veckor genomför vi den härliga familjehelg för familjer med barn/unga som har epilepsi. Vi ser alla fram emot den. Det är en helg med både glädje och sorg, lycka och eftertänksamhet, gemenskap och igenkänning och för mig en stor energiboost.
Mitt liv är fulländat och fullt av lycka och glädje, men precis som för oss alla så kommer det över en ibland när orken inte finns fullt ut, när tomheten kommer, sömnen inte fungerar och många andra episoder som är väldigt personliga.
All lycka och kärlek till er alla
och njut av livet så gott ni kan
gärna här och nu i lugnet som
ni kanske kan hitta någonstans
Varma kramar
Ann
