Konstigt att det ska vara så svårt och tungt att åka hemifrån, att släppa taget/kontrollen. Tycker att jag borde ha "lärt" mig nu efter alla år. Men icke...
Är nu på väg till stockholm på möte i prioriteringsgruppen för nationella riktlinjer epilepsi med socialstyrelsen. En stor ära att få vara med i den gruppen, att om i dock liten skala kunna påverka framtidens epilepsivård. Tror inte min del har så stor påverkan men föräldrar/anhörigperspektivet berörs åtminstone. Men tungt att åka ändå...
Lika svårt att lämna allt hemma oavsett vad jag ska göra och framförallt de dagar som Saga har det jobbigt. Jag vet att andra, alla därhemma, är minst lika bra på att ta hand om Saga i hennes anfall. Det är inte det det handlar om tror jag utan mer om att jag inte finns där... Hemma har jag absolut inga svårigheter att "släppa taget" och låta andra hjälpa.
Man blir så nära och så taighta när man har ett barn med funktionsnedsättningar, spelar ingen roll i vilken grad och vad det handlar om tror jag, har barnet ett stort hjälpbehov så blir den känslan stark. Och oavsett om som i vårt fall att barnet blivit "vuxen" i ålder men inte annars.
Tankar som kom till mig när jag sitter här på tåget.
Kram Ann
