Kan låta konstigt men så känns det verkligen just nu. Jag har verkligen vant mig vid det liv vi har med den svåra epilepsi som Saga lever med som gör att vardagen hela tiden förändras med dagliga anfall av olika art och styrka, planerna kan ej genomföras eller blir försenade, vi alltid måst ha en andra/tredje plan, måste alltid ha det värsta som kan hända i åtanke. Att vi har den mest kämpande och positiva tjej som finns, en tjej som det inte finns några problem för, en tjej som vill prova allt och älskar sång och musik över allt annat. Som behöver hjälp och stöd med allt för att livet ska fungera på bästa sätt men med rätt stöd så kan hon också hantera och göra många saker själv utifrån sina förutsättningar. Aldrig att hon blir lämnad själv men med en vuxen i bakgrunden så funkar det bra.
Men jag kan inte vänja mig vid att denna kämpande och glada tjejen kommer in i perioder där hon behöver hjälp, och då menar jag verkligen hjälp, med allt. Eller rättare sagt hon vet inte om att vi hjälper henne för hon är så påverkad av sin epilepsi att hon är frånvarande och off hela hela tiden. Hon blir ett kolli som vi bokstavligen bär omkring på. Tänk er en 17- åring som när hon har de lite bättre dagarna sitter och sjunger och dansar i sitt rum, medans de sämre dagarna, som nu, så har hon så många kramper per dag så hon blir frånvarande/off, kan inte svara eller kommunicera alls, jag/vi tvingas hjälpa henne med saker som känns som man kliver över hennes integritetströskel, men det måste göras. Tänk er att flytta en 17-åring som väger knappt 60 kilo och som är frånvarande, alltså som en lealös säck potatis, från sin stol till soffan vid en kramp. Då säger rygg och annat ifrån men det finns inte att "lyssna" på kroppen då.
Har som sagt var vant mig med detta liv, och att det är detta liv vi har nu och i framtiden, jag älskar mitt liv, men jag kan inte för mitt liv vänja mig vid att vår älskade Saga ska behöva leva med detta. Hur ska hennes framtid se ut, hur ska hennes liv och vardag se ut efter gymnasiet?
Älskade älskade Saga
