Sitter här och har följt många som skrivit om sina barn/ungdomar på föräldrasidan på FB, så även jag, och inser att det är många som läser och blir alldeles förskräckta för vad deras barn kommer att utsättas för i framtiden. De som precis fått sin diagnos på sitt älskade barn och inte vet/förstår/kan något om epilepsi. Där var jag själv för en sådär 15 år sedan, hade ingen kunskap alls kring epilepsi, tänkte att det kommer bli så bra bara hon får medicin då blir hon "frisk" igen. Lite som en förkylning som går över... Och för de allra flesta går det över med medicin eller åtminstone stabiliseras och barnet kan leva sitt liv precis som alla andra jämnåriga som inte har epilepsi. De som det inte stabiliseras för eller får diagnosen terapiresisten är inte alls så stor grupp som man kan få känslan av när man läser på den FB sidan jag relaterade till.
Man är så sårbar och skör när man precis fått en diagnos för sitt barn, oavsett diagnos, så allt man läser tar man till sig och det går inte att sortera intrycken utan allt hamnar inuti och till slut blir det för mycket. Så var det för mig och min man, eller rättare sagt för 15 år sedan fanns inte dessa olika grupper och sociala nätverk utan den info man fick var att läsa på internet... Idag är det så mycket lättare att hitta "kunskap" både på gott och ont tänker jag.
Vi är lite där igen då vi relativt nyligen fick en till diagnos på Saga. Hon har Double Cortex, en allvarlig och omfattande medfödd hjärnskada. Vad är det? Hur yttrar sig det? Hur ser hennes framtid ut? Och många många andra frågor kom till oss. Vi började återigen leta leta och leta och nu finns det mer vägar att hitta kunskap och fakta. Det fanns en FB grupp baserad i USA om Double Cortex vilket kändes bra, andra med liknande erfarenhet och bakgrund fanns där. Double Cortex är så ovanligt så det finns kanske bara ett tiotal barn i Sverige och totalt 40-50 personer i Sverige som har det. Sårbarheten och skörheten kom tillbaks som ett slag i magen, men denna gång hade jag mer styrka och kraft att stå emot eftersom jag kommit längre i mitt tänk kring epilepsin och Sagas allmänna utveckling.
Livet går inte alltid den väg som man tänkt sig, det ska gudarna veta, men livet är så underbart ändå. Har dels levt detta sk "perfekta" liv med två äldre döttrar där allt gick som på räls, som man tänker sig att livet ska göra. Det livet levde familjen i ca 13 år men sedan fick Saga sin epilepsi och allt förändrades och slog undan benen på oss alla. Men det liv som vi levt de senaste 15 åren är även det ett "perfekt" liv för det är ett liv som vi lever och som vi inte på något sätt vill ändra på. Vi har gått igenom så mycket som familj, vi har lärt oss att ta tillvara på varandra, vi har lärt oss att epilepsin kan inte anpassa sig efter oss utan vi får anpassa oss efter epilepsin då Saga har en sådan svår form. Vi har en gemenskap och en förståelse för varandra som jag tror att vi inte hade haft om vi inte upplevt det vi gjort och gör. Vi tar tillvara på livets guldkant, och det kan vara att bara kunna sitta och äta en lugn familjemiddag ihop, att jag och min man kan sitta framför tv:n tillsammans någon timme, att vi hör Saga skratt tillsammans med någon av sina systrar och många många andra triviala (för er andra) saker.
Jag har en underbar familj på alla sätt. En man som
står vid min sida i alla mina svackor som jag har,
vuxna döttrar som finns där och stöttar sin
älskade lillasyster på alla sätt de kan och förmår.
Genom deras engagemang inom epilepsin, de
arbetar aktivt för barn och ungdomar med epilepsi,
de arbetar aktivt i de familjehelger som jag anordnar
i Svenska Epilepsiförbundets. De stöttar mig allihop
i mitt arbete för att stötta andra och i förbundsstyrelsen.
Så här inför alla hjärtans dag på söndag
Älskar er alla så mycket.
