Nu står vi återigen inför ett sånt där svårt och jobbigt val. Biverkan på en medicin som vi/ Saga provar sedan 12 dagar tillbaks. Medicin som vi visste kunde ge beteendeproblematik, som andra mediciner som hon haft, har och provat. Som jag skrivit tidigare så har hon Fycompa som även den ger den biverkan men med den dos hon har idag så funkar det men så lägger vi till Frisium som även har den biverkan så kom det som ett brev på posten med ilska o annat...
Många goda och välmenande tips kommer förstås och det tar jag ödmjukt emot men varje familj och situation innehåller så mycket annat än medicin o epilepsi. Det ska fungera genom hela linjen om man säger så. Livet är så mycket mer än epilepsin. I alla fall för oss även fast den tar stor plats för att den är så svårförutsagd och påverkar allt o alla i dess närhet. Jag har full respekt för er som orkar "vänta ut" de olika jobbiga och tunga biverkningar som all medicin ger, bra kämpat säger jag. Men där har vi också alla olika förutsättningar, vet ju när Saga var liten och inte vägde så mycket och inte hunnit "bygga upp" sin epilepsimuskler (för er oinvigda så när Saga krampar så jobbar hennes muskler hela tiden vilket gör att hon bygger muskler precis som andra gör på gymmet) då var allt så mycket lättare. Kunde ta henne och lyfta henne till en säkrare plats, kunde lätt avvärja slag, bett, knuffar o annat. Men idag med en snart 17-årig tjej som är stark o stor så står man sig slätt när slagen o knuffarna kommer. Men hur svårt kan det vara är det säkert några som tänker, det är svårt det kan jag intyga med om inte annat min och min mans kropp som har ärr efter rivningar, bett o annat. Saga har vid flera tillfällen frågat mig vad jag gjort när jag har rivsår på armarna, det visar på att hon inte vet vad hon gör i dessa situationer utan hon är/blir någon annan just där och då när ilskan slår till som starkast. Har ju skrivit om detta flertalet gånger... Tungt 😔
För att återkomma till det svåra valet vi står inför ännu en gång, vi kommer nog att välja livet och livskvalitén och följa vårt hjärta och magen. Vilket vi oftast gjort kring Sagas epilepsi och vi har ett gott liv där hon utvecklas utifrån sina egna förutsättningar och med den livsglädje hon normalt har. Vill INTE ta bort den livsglädjen hon har i grunden, som många ofta intygar och säger att hon är fantastisk med sin glädje. Idag är orden hatar, jävel, ska döda, stick osv det vi hör, inte så mycket av hennes skratt o glädje dessvärre.
Detta är den Saga vi vill ha kvar...
Du är vår glädje, vår lycka och vårt liv tillsammans med dina
älskade systrar. Vi vill se dig skratta och vara lycklig, vi vill
ge dig livet och allt vad det innebär.
Älskar dig oerhört i med och motgång, alltigenom livets
alla skeden och dagar.
💜💜💜💜💜
