Att skriva att ens barn, 16 årig dotter, slår-sparkar-nyper-river-knuffas-bits-dödshotar-har sönder saker m.m så att man konstant har blåmärken, rivsår, ömma kroppsdelar och man måste konstant tänka på vad/hur/när man säger saker känns tungt och gör ont, så ont i hjärtat, men det är tyvärr så en vanlig dag kan se ut här hos oss... Och ändå värre när man vet att det inte är hennes "vanliga" beteende utan det är dels hennes epilepsidemoner men också hennes mediciner som hon får mot sin epilepsi som till råga på allt inte hjälper mot hennes epilepsikramper. Samtidigt så ligger det i hennes epilepsisyndrom med beteendeförändringar och dessvärre försämring i beteendet. Det är inget lätt pussel att lägga och veta att man lägger bitarna på rätt ställe och gör ett bra val vid varje situation/tillfälle.
Hur det än är så är det detta liv vi har och då gäller det att göra det allra bästa vi kan med de pusselbitar vi har till vårt förfogande och där medicinen är en stor del av detta pussel. Så därför har vi nu tagit beslutet att ta bort den medicin, Frisium, som vi provat nu i dryga tre veckor. Den har haft viss effekt på antal anfall men hon har fortfarande anfall men den stora biverkan på ett aggressivt beteende har bara blivit värre och värre över tid. Och nu efter tre veckors medicinering av denna medicin så har den så kallade honeymooneffekten passerat och anfallen/kramperna har kommit till samma nivå som tidigare igen. Då är det ingen medicin som Saga ska behöva äta! Hon behöver ingen medicin som stärker/förvärrar den sidan av hennes epilepsisyndrom med beteendeproblematiken, vad blir det för livskvalitet för henne och oss då. Dessa epilepsimediciner har alla en sådan biverkan till viss del och det förstärks förstås om det kommer fler mediciner där den biverkan är framstående...
Nej, vi vill ha vår Saga så fri från detta beteende som det bara går förstås. Vi vet att det är något som ändå kommer att bli svårare och svårare över tid. Vår Saga är, som jag så ofta skriver, en glad tjej, en tjej som sjunger mycket, som är modig, kämpar hela tiden och hon ger aldrig upp... Och vi måste ge henne de bästa förutsättningar till att hon så långt det är möjligt ska få fortsätta vara det.
