Det är som om när vi äntligen kan tycka oss se ett litet mönster i Sagas epilepsi - då försvinner det mönstret totalt. Det är inte första gången som det händer och förmodligen inte sista heller utan, måste jag erkänna, en vanlig bild inom LGS, det syndrom som man hittills har placerat Saga inom.
Jag skrev ju i tidigare inlägg att vi vid nästa skov skulle in för EEG undersökning för att fånga hennes kramper...
Då när vi satt hos läkare och bestämde det så hade vi under 2-3 månader sett ett mönster med en vecka skov och ca två veckor lite lugnare osv. Och det var endast, förutom nattkramperna, under skoven som hon hade GTK kramper. Känndes ganska "enkelt" när vi satt där att bestämma att så gör vi.
Men tji fick vi för något skov har vi inte sett till på 3 veckor och de GTK kramperna har kommit lite när dom vill. Så istället för några lite lugnare veckor mellan skoven så har hon inget skov men alla möjliga olika kramper när som helst igen... så mönstret som vi såg fanns/finns inte. Så det är bara att gå vidare och se glad ut för som vanligt lever epilepsin sitt eget liv i Saga. Vi kan inte påverka eller styra den. Vi ska inte tro att vi kan förutse något eller förbereda oss på något vis eller gå in i någon "vardagslunk" utan hela tiden vara aktiv, spänd, på sin vakt, beredd på det värsta, på språng för när som helst och var som helst slår det till. Epilepsins klor sätter sig i dottern och vi kan inte göra annat än att finnas, skydda och ta hand om henne då.
Men det är det vi har att förhålla oss till och det är den vardag vi har, varken mer eller mindre. Det är självklart en utmaning att få vardagen att gå och vara så "normal" som det bara går för Saga och oss. Att göra allt för att Saga ska utvecklas och få de grunder hon så väl behöver för framtiden, på alla plan. Den svåraste är nog att hitta en balans mellan det hon kan göra, det hon kan lära sig att göra och det hon inte kan göra själv. För det finns saker som hon inte kan göra själv, men målet måste ju vara att de ska bli färre och färre. Men jag tycker att det är så svårt och tufft att hitta rätt balans där när man står mitt i det. Är lättare för utomstående att se men då finns inte hela bilden över problematiken/svårigheterna. Och en utomstående kan inte, av förklarliga skäl, se eller förstå om Saga har en kort frånvaro/aktivitet som pågår men ej syns som gör att hon inte uppfattar det som sägs eller sker omkring henne. Så det är svårt att hitta jämvikten...
Jag vill påstå att jag, precis som alla föräldrar, gör allt för att Saga ska ha ett gott liv och god livskvalitet både från min sida och från hennes sida. Men det gör ont, trots att jag vet att det till viss del är befogat, när andra/utomstående kommer med tankar o idéer om hur vi t.ex. ska få Saga mer självgående. Självklart säger jag och ler och är med på tankarna men inom mig kommer "djävulen" som jag tror jag begravt fram och trycker ner mig och "säger" att jag är en dålig mamma som inte gjort eller sett detta själv. Självklart förstår jag i huvudet att det är väl menat...
Men hur det än är så är livet gott, framtanden är lagad, MR är gjort med en lyckad sövning och ikväll ska Saga ha en taco och sångkväll med sina klasskamrater, tjejerna, och det ser hon fram emot. Så livet leker för Saga och det är på något vis det viktigaste just idag (och många andra dagar också). Vi måste, för att orka, se dag för dag och göra det bästa och det som går för stunden så bra som möjligt.
Ha en underbar helg kära vänner.
livet är fantastiskt så njut.
KRAMAR
