Då är dagen här som betyder besked på Genproverna/Genpanelen som Saga har tagit o deltagit i. Vi förväntar oss besked imorgon hur som helst. Ska träffa den läkaren som vi har till Saga från Astrid Lindgrens Sjukhus på Karolinska och det är han som är ansvarig för denna genpanel.
Efter det skov som Saga var inne i under drygt en vecka så har hon och vi haft fyra helt underbara och magiska dagar i Skåne hos våra älskade döttrar och Sagas storasystrar. Vi fick även äran att träffa den tjej som vi hade boende hos oss för sex år sedan som var utbytesstydent från Tyskland, hon var på besök hos Sara och Sandra. Jättekul att träffa henne efter så många år och jättekul om Sara o Sandra fortsätter att ha kontakt med henne då de är i samma ålder och kan ha mycket kul ihop framöver i livet. Vi, Jörgen och jag, fick även egen tid för att träffa ett par goda vänner på restaurang, jättemysigt. Då hade Sara och Sandra en eftermiddag med Saga i ett stort shoppingcentrum där Saga verkligen shoppade loss för sina födelsedagspengar. Hon njöt och de hade så roligt tillsammans. Saga verkligen njuter och älskar att vara tillsammans med sina systrar och jag vet att även de älskar att göra saker med Saga. Saga lever upp när hon är med dom...
Vi hade ett par dagar med riktigt sensommarvärme och sol, igårvar vi ner till Smygehukoch promenerade i solsken och blåst, helt underbart väder.
När Saga är på detta humör och mår så här bra finns inga hinder för henne, hon dansar fram i livet då. Det är så underbart att se och förvånande över den skillnad som det är mellan de superbra dagarna och de dagar som inte är riktigt lika bra. Men som sagt var i morgon väntar det besked som jag kan känna är lite hissnande. Vad har de hittat? Finns det någon gen som är "skadad" eller påverkad på annat sätt? Vilken är det och vad gör den med Saga mer än det hon har idag? Kan så lite om detta också så även på det sättet känns det svårt. Men vår förhoppning är att man har hittat något och att man i framtiden kanske kan få fram en medicin som kan hjälpa vårt hjärta (och andra förstås). Kommer hon få en annan diagnos än den vi har idag, vilket är Lennox Gastaut Syndrom, och vad betyder det i så fall för henne idag och framöver. Många frågor som jag säkert inte kommer att få svar på i morgon men än del kanska klarnar hur som helst. Även det senaste EEG som gjordes i skovet hoppas vi att få någon sorts respons på och vad det visade på...
Så i morgon är dagen här...
Många kramar och mycket lycka
såhär mitt i höstlov och en stundande
helg som väntar med både glädje och sorg.
