Skolan har börjat bra, vi har kunnat vara med det som vi planerat och det känns jättepositivt. Men samtidigt känns det som vi går på en mycket skör tråd. Hur mycket orkar Saga, hur mycket kan vi spänna linan, när ska vi ta en vilodag, ska vi ha en vilodag i veckan, vilken nivå bör det ligga på???? Många tankar och många beslut, för det vi sett är att hon har blivit mer och mer sliten för var dag som går men samtidigt så måste vi hela tiden utmana för att hon ska känna att hon utvecklas/gör nya saker och får upplevelser.
De senaste dagarna har kramperna varit mer ilskna och ihärdiga än dagarna innan. Korttidshelgen kantades av kramper och akutmedicin men ändå hade Saga det roligt och bra. Det var lekensdag på Ågrenska med massor av aktiviteter, bland annat ansiktsmålning...
Och hon har fortsatt med kraftigare och mer långdragna kramper i veckan med mycket akutmedicin. Igår var vi och hämtade hennes nattskenor som hon behöver ha för att sträcka ut sin hälsenor och vadmuskler som har dragit ihop sig pga av alla hennes kramper och tårna som har börjat krumma sig. Hon tog tålmodigt på sig dessa skenor i går kväll och sov gott med dom hela natten.
Går inte en dag utan att jag förundras över Sagas positiva inställning till allt hon går igenom och måste göra ♡ ♡ ♡
