säga att det är bra eller lugnt. Det fick jag återigen erfara idag. Vi har haft en härlig vecka med lugna dagar och några krampnätter. Men Saga har varit glad och aktiv och det är det som räknas.
Vi hade jättemysigt nere på Ågrenska med kompisen Ebba och Malin. Det var lika mysigt som
vanligt där.
med fika nere vid bastun och hällarna där. Vi hade en dag med blandat väder men med
glada barn... och det är härligt. Plockade snäckor, lekte, gick tipspromenad och mycket annat.
Saga trivs så bra nere på Ågrenska och vi är så glada att vi har den kontakten. Saga har fått beviljat
en korttidshelg v.27 och hon längtar dit.
Under långhelgen hade vi besök av syster med familj och det är alltid lika mysigt. Saga älskar när vi har främmande... Då lever hon upp!
Har varit i skolan tisdag och onsdag och varit med på roliga saker där och det är så härligt att se när hon kommer dit för kamraterna blir så glada av att se henne och de tycker det är synd om henne att hon inte mår bra varje dag. Det värmer en mammas hjärta att hon har så fina klasskamrater.
Men som sagt var - vi vet ju att de bra dagarna har vi till låns. Men i morse tillät jag mig att ligga och fundera över hur veckan varit och kände mig så glad att det varit så pass bra ändå och kände ett hopp vakna att kanske, kanske det har vänt... Men då, på väg in till skolan, så kom ett anfall med kramper och djup medvetslöshet som det tog ett tag innan akutmedicinen bröt. Till slut var det i alla fall över och det blev någron timmes funderande och tänkande när hon sov. Men nu tar vi nya tag igen. Det är detta vi har att leva med och vi tittar framåt...
Vi har så mycket att vara glada för och se fram emot. Snart har vi våra älskade storasystrar hemma för sommaren och det ska bli så mysigt att vara hela familjen igen. Sedan åker vi ju upp och hälsar på vännen Lena och hennes underbara familj, Ågrenska väntar v 27 och en resa till Kalmar/Öland därefter. Sedan höjdpunkten för Saga. "Min stora dag" helgen i Stockholm med massa olika roliga saker och en träff med Amy Diamond :-).
Sagas underbara hjärta som hon gjorde på strande på Ågrenska.
Det inger hopp om framtiden.
Kram alla kämpar där ute.
Vi hade jättemysigt nere på Ågrenska med kompisen Ebba och Malin. Det var lika mysigt som
vanligt där.
med fika nere vid bastun och hällarna där. Vi hade en dag med blandat väder men med
glada barn... och det är härligt. Plockade snäckor, lekte, gick tipspromenad och mycket annat.
Saga trivs så bra nere på Ågrenska och vi är så glada att vi har den kontakten. Saga har fått beviljat
en korttidshelg v.27 och hon längtar dit.
Under långhelgen hade vi besök av syster med familj och det är alltid lika mysigt. Saga älskar när vi har främmande... Då lever hon upp!
Har varit i skolan tisdag och onsdag och varit med på roliga saker där och det är så härligt att se när hon kommer dit för kamraterna blir så glada av att se henne och de tycker det är synd om henne att hon inte mår bra varje dag. Det värmer en mammas hjärta att hon har så fina klasskamrater.
Men som sagt var - vi vet ju att de bra dagarna har vi till låns. Men i morse tillät jag mig att ligga och fundera över hur veckan varit och kände mig så glad att det varit så pass bra ändå och kände ett hopp vakna att kanske, kanske det har vänt... Men då, på väg in till skolan, så kom ett anfall med kramper och djup medvetslöshet som det tog ett tag innan akutmedicinen bröt. Till slut var det i alla fall över och det blev någron timmes funderande och tänkande när hon sov. Men nu tar vi nya tag igen. Det är detta vi har att leva med och vi tittar framåt...
Vi har så mycket att vara glada för och se fram emot. Snart har vi våra älskade storasystrar hemma för sommaren och det ska bli så mysigt att vara hela familjen igen. Sedan åker vi ju upp och hälsar på vännen Lena och hennes underbara familj, Ågrenska väntar v 27 och en resa till Kalmar/Öland därefter. Sedan höjdpunkten för Saga. "Min stora dag" helgen i Stockholm med massa olika roliga saker och en träff med Amy Diamond :-).
Sagas underbara hjärta som hon gjorde på strande på Ågrenska.
Det inger hopp om framtiden.
Kram alla kämpar där ute.