vi haft trots så mycket anfall/kramper och akutmedicin de första dygnen. Det var så kul att träffa Lena och hennes fantastiska familj. Det var så härligt att träffa några som man inte behöver förklara något för, några som vet hur det är när man har ett barn med svår epilepsi...
Både Saga och Arvid hade mycket anfall och kramper under tiden vi var där men allt vi gjorde och allt vi planerade genomfördes på ett så härligt sätt så det gjorde absolut inget att om det fick flyttas på eller skjutas på. Lenas flicka, Alexandra, som är lika gammal som Saga var så härlig och tog Saga för den hon är... och det var så fantastiskt att se...
Vi fikade, tittade på Gammelstaden i Luleå, shoppade både i Sverige och Finland, blev bjudna på god mat och mysiga stunder hemma hos Lena och Janne.
Fick även en riktigt fin och solig (dock lite kylig) dag, då passade vi på att åka ut till havet och tog fika med oss - några av de modiga barnen, Arvid och Oskar, badade i det kyliga vattnet...
Det är så skönt att ha Lena och hennes familj och de andra som vi lärt känna genom Sagas epilepsi. Hade inte träffat så många fina människor annars. Vi har så mycket gemensamt även fast våra barns epilepsi ser lite olika ut eftersom det är en sådan sjukdom som inte går att styra över. Den lever sitt eget liv och det är bara att hänga med.
Nu har vi gjort denna resa som vi såg fram emot med lite bävan eftersom vi inte rest så här med Saga tidigare. Men till er alla som tvekar - gör inte det - det fungerade utmärkt trots mycket anfall och mycket akutmedicin. Det är "bara" att ta det lugnt och åka med på epilepsins resa. Självklart är det mycket oro och tankar som kommer när man inte är hemma i tryggheten som det ger. Men vi vill ge Saga ett så "normalt" liv som möjligt och det tror jag att alla ni som har ett barn med epilepsi vill. Då behöver/måste man ta lite "risker" ibland och då kommer man starkare ut på andra sidan. Ibland kanske inte allt går så bra eller som man önskar men då lär man sig något av det.
Både Saga och Arvid hade mycket anfall och kramper under tiden vi var där men allt vi gjorde och allt vi planerade genomfördes på ett så härligt sätt så det gjorde absolut inget att om det fick flyttas på eller skjutas på. Lenas flicka, Alexandra, som är lika gammal som Saga var så härlig och tog Saga för den hon är... och det var så fantastiskt att se...
Vi fikade, tittade på Gammelstaden i Luleå, shoppade både i Sverige och Finland, blev bjudna på god mat och mysiga stunder hemma hos Lena och Janne.
Fick även en riktigt fin och solig (dock lite kylig) dag, då passade vi på att åka ut till havet och tog fika med oss - några av de modiga barnen, Arvid och Oskar, badade i det kyliga vattnet...
Det är så skönt att ha Lena och hennes familj och de andra som vi lärt känna genom Sagas epilepsi. Hade inte träffat så många fina människor annars. Vi har så mycket gemensamt även fast våra barns epilepsi ser lite olika ut eftersom det är en sådan sjukdom som inte går att styra över. Den lever sitt eget liv och det är bara att hänga med.
Nu har vi gjort denna resa som vi såg fram emot med lite bävan eftersom vi inte rest så här med Saga tidigare. Men till er alla som tvekar - gör inte det - det fungerade utmärkt trots mycket anfall och mycket akutmedicin. Det är "bara" att ta det lugnt och åka med på epilepsins resa. Självklart är det mycket oro och tankar som kommer när man inte är hemma i tryggheten som det ger. Men vi vill ge Saga ett så "normalt" liv som möjligt och det tror jag att alla ni som har ett barn med epilepsi vill. Då behöver/måste man ta lite "risker" ibland och då kommer man starkare ut på andra sidan. Ibland kanske inte allt går så bra eller som man önskar men då lär man sig något av det.
Kram alla som läser denna blogg och jag hoppas att det jag skriver ger er något - det är det jag önskar - att jag genom det jag berättar om vårat liv kan ge er lite styrka och kraft. Att ni inte är ensamma om det ni upplever utan att vi är fler och tillsammans blir vi alla starkare.
