Nu har vi gett en ny medicin en chans trots skräcken att släppa det vi har, det vi vet att vi har.
Saga har sedan 5-6 år tillbaks legat på ca 100-120 anfall per månad och det sista året har det snarare varit upp till 150 anfall per månad. Och vi har även sett att hon försämrats rent allmänt, allt från kongnitivt-motoriken-uthålligheten/minnet osv.
När vi träffade hennes vuxenneurolog i Uppsala, som vi vet är en av de bästa i Sverige, så hade vi bestämt oss för att ngt måste göras för Saga. Läkarna har länge sagt att det inte är ok med så många anfall per månad men vi har inte ”vågat” att förändra ngt då vi kände att vi har det trots allt ”stabilt dåligt” men en positiv tjej med god livskvalitet. Den ni ser på bilden ovan...
Den vi fått med den nya medicinen, du finns bakom allt detta jobbiga vi älskar dig massor men det du blir med medicinen är inte du. En som blir arg, som vi upplever det, utan anledning. Skriker, slåss, bits, nyper, river, knuffar, kastar saker mot oss/assistenter/klasskamrater/kusin och de som ev finns i närheten, springer iväg oberoende på var vi befinner oss. En stark tjej, som ”byggt upp muskler när hennes muskler krampar”, hon är så stark att hon brottar ner oss föräldrar.
Denna biverkan kom redan efter tre dagar med en liten dos av Briviact, som den helt nya medicinen heter, sedan har det bara eskalerat. Saga har ätit medicinen i 19 dagar i mycket långsam upptrappning men nu börjar nedtrappningen omgående och vi hoppas att vändningen kommer snabbt.
Ja det var den medicinen det. Nu finns inga fler att prova, åtminstone inte för Saga. Nu är vi på ruta ett igen men hoppet finns ju att det i framtiden kommer ngt som kan göra livet lättare för Saga.
Nu vill vi ha tillbaks vår Saga och hennes glada, positiva och sätt. Vi älskar dig Saga, vet att du tycker det är jobbigt att bli arg och när du gör tokiga saker. Vi vet att du älskar oss, att du vill vara snäll mot alla. Du är en fin kompis som tröstar andra. Älskade fina du💜
Älskade Saga
💜
