Efter en helg som varit lugn för Saga så slog det till ordentligt i eftermiddags. Precis när habiliteringsbadet var avklarat kom en tonisk kramp i vattnet och innan vi hann få upp henne kom en till, hann duscha av sig och satt i rullen så kom en till som följdes av en kraftig tonisk-klonisk. Blev att lyfta ner på en madrass på golvet och somnade lite... vaknade till och vi kunde avsluta. Väl i bilen så kom ännu en till tonisk kramp och efterföljande tonisk-klonisk , kände mig lite stressad då efter att hon då haft 6 olika kramper inom mindre än en timme. Det gav sig och hon somnade så jag kände att det var bättre att komma hem så fort som möjligt så sagt o gjort, jag åkte hemåt. Väl hemma satt hon på sängen och där kom en tonisk och följd av tonisk-klonisk och då, efter 8 kramper på 1,5 timme, så gav vi akutmedicin omgående. Provade Buccolam för första gången och det vi sett så här långt fungerade den lika bra som Epistatus för Saga. Känns bra att kunna använda den i lugn o ro hemma första gången. Även fast den ska vara likadan som Epistatus så vet man ju aldrig hur just Saga reagerar på den.  
 
Har ont i ryggen efter alla de lyft jag/vi gjort med Saga idag men där och då så gör man det, det måste göras så då gör man det. Även fast man inte ska göra det men för mig finns tyvärr inget alternativ än att göra det, bättre att jag gör det än assistenten eller ngn annan. Inga skador men sträckningar och töjningar i ryggen gör ont i några dagar, så är det bara. Förmodligen sliter man på kroppen mycket mer än vad man kan föreställa sig och det är svårt att inte göra det måste jag säga. Saga går först och kommer alltid göra det, hur mycket hjälpmedel man än har så kommer man i situationer där inga hjälpmedel i världen kan göra jobbet, bara jag som människa kan göra det...
Detta är vardagen hos oss, inte alltid lika kaosartat men hela tiden oron för kramper och varje dag några kramper. Men någon dag då och då kan också hon slippa, som igår när vi firade en kusin som fyllde 20 år, då fick hon vara med hela tiden och det är så mycket värt. Då kommer glädjen och då känner vi att livet är riktigt underbart och fantastiskt. Och även fast vi hela tiden oroar oss för kramper så måste vi också låta Saga göra saker, som att bada, som att gå på bio, som att spela bowling, som att gå på Liseberg, som att åka sparkcykel m.m. Och allt kan hon göra fast med olika säkerhetstänk kring aktiviteten, och även lite tillrättalagt vid behov.
Vårat hjärta älskar livet precis som andra 
tonåringar fast hon gör det på sitt alldeles
egna och fantastiska sätt.
♥Kramar och lycka♥
 

2 kommentarer

Lena Sundqvist

29 Apr 2014 05:34

Härligt att Buccolam funkar, här har vi sluppit akutmedicin sedan vi satte in VNS, den kapar anfallens längd rätt bra, än så länge. Underbart att Saga har sin livsglädje därskiljer hon sig från många andra tonåringar som känner av de extrema prestationskraven livet ställer på dem, håll fast vid glädjen Saga.... <3 <3 <3

Svar: Tack vännen ♥ härligt att VNS fungerar så pass bra än så länge. Ja tonåringarna har
det inte lätt med de krav/mål de vill uppnå.
kram o lycka ♥♥♥
Ann Andersson

Anonym

29 Apr 2014 06:40

Vilken dag! Hoppas denna blir bättre. Skönt att avverkat buccolam och tt se att den fungerar lika bra! Lättnad. Jag var oxå väldigt orolig i början. Kramis bästa du!! J&L

Svar: Tack och vi hoppas att dessa intensiva skovhåller sig ett tag. Kram o lycka till er♥♥♥
Ann Andersson

Kommentera

Publiceras ej