Hur mycket jag än har accepterat och lärt mig att leva med Sagas epilepsi, för det har jag verkligen gjort, så inser jag med all tydlighet att det inte går att fullt ut vänja sig ändå.... De bra dagarna, som hon den sista månaden har haft då och då, gör att hoppet hela tiden vaknar till att nu kanske det har vänt (hur det nu skulle kunna det utan någon förändring i medicinering eller så), och för mig räcker det med EN sådan dag. Tyvärr och lyckligtvis kan jag nog säga. Men det gör att när de sämre/mycket sämre dagarna (som jag vet kommer) är så kan det komma mycket tankar och funderingar över livet och Sagas epilepsi. Men samtidigt så är jag glad att jag kan glädjas de dagar som är bra, trots att isen blir tunnare för varje dag som går... och ibland känns det som att "nu vill jag inte mer" men så passerar den dagen/de dagarna och så är jag på banan igen.
Nu har vi haft sådan tur och glädje att Saga har haft fler bra dagar än någonsin, tror det kan bero på att hon har det så bra med sin assistent och hon får en annan stimulans när hon kan vara i skolan de korta stunderna och att hon har glädjen och lyckan i sin assistent, som hon trivs så bra med. Det verkligen lyser i Sagas ögon när assistenten kommer och de sjunger, spelar spel, dansar eller vad de nu hittar på. Det är HENNES alldeles egen tid som hon och assistenten kan göra vad de vill med, förutom skoltiden förstås. Idag har de varit en vända till biblioteket och snart ska vi väg till Vårnäs för ridning igen.
Har idag pysslat lite med att rensa/sortera olika saker, vilket är något som har legat och inte prioriterats direkt under de senaste åren. Finns många fördelar med att göra det, en är absolut att man hittar små guldkorn som man sparat på, jag hittade en morsdagshälsning som mina döttrar och man satte in i tidningen för många år sedan. Den värmde lika mycket idag som då. Hittade även ett födelsedagskort som Saga fick av en klasskamrat så sent som i år där hon skrivit till Saga "Du är en kompis som utstrålar glädje och du gör en glad".
♥Älskar min familj oerhört mycket - de är min stora glädje och styrka.♥
2 kommentarer
Anonym
17 Oct 2013 06:57
Vissa saker finns kvar av en anledning och är menade att visa sig lite oväntat.
Jag tror verkligen inte att det går att vänja dig vid något så elakt som dessa fruktansvärda anfall. Iaf inte vid de som biter sig fast.
Kramar Jenny (L)
Tina
17 Oct 2013 20:24
Åh som jag känner igen mig! Peppar, peppar så har vi några bra dagar nu. Det gör det något mer uthärdligt att vi fick avslag på assistans. Hade varit de sämsta dagarna så hade det varit så mycket värre :( !
Men! Nu handlade det inte om mig! Underbart att läsa att Saga är så glad över sin "kompis"! Gör mig jätteglad! Kram och jag hoppas på många fler bra dagar för såväl Saga som för er andra !! <3
Kommentera