Saga har fortsatt ha många kramper och det har blivit många akutmedicindoser, i stort sätt varje dag.
Natten till igår hade hon flera t-k kramper och när hon vaknade var hon off. Off-läget fortsatte hela dagen, non convulsive status epilepticus, med en timmes kramper mitt på dagen som bröts med akutmedicin men off-läget fortsatte.
Nu kanske ni undrar vad jag menar med off... jo hon stirrar med blicken, svarar inte, frånvaro, från fråga till svar (om det blir något alls) tar flera minuter, hon kan/orkar inte hålla kroppen upprätt, ilska över att hon inte kan styra sin kropp m.m. Detta läge tär mer på mig än kramperna. Frustrationen över att jag inte vet vad jag ska göra för att hjälpa henne samtidigt som om jag håller på för mycket med/runt henne och försöker prata med henne så blir hon arg - det är en sådan balansgång hela tiden (mer än vanligt).
Non convulsive status epilepticus är en sorts status där det inte är kramper, inte alls lika allvarligt som convulsive status epilepticus, men när hon hamnar i detta så kan det vara svårt att bryta, ibland går det med akutmedicin men ibland inte. Det är "bara" att vänta ut och håller det i sig för länge och det inte hjälper med akutmedicin så måste hon förstås till sjukhuset...
Nu hoppas jag att nattens relativt lugna sömn gör att hon är piggare och med igen när hon vaknar.
Återigen konstaterande att livet går sin egen väg och det är bara att åka med och göra det bästa av varje minut/timme/dag/vecka...
Nu ser vi fram emot vårt efterlängtade besök från norr. Denna sommar har jag hittills haft förmånen att träffa de fantastiska epilepsiföräldrar, Jenny/Christian, Inger/Dan, Ammi(/Magnus), Malin/Stefan och nu kommer Lena/Janne ner till oss. Det är så härligt att träffa andra föräldrar som kämpar som vi gör. Den förståelse som finns mellan oss är unik. Och alla kämpar till barn vi har, helt underbart men också så jobbigt. Ni föräldrar som kämpar för och med era barn, ni är de mest fantastiska föräldrar som finns - glöm aldrig det.
♥♥♥ KRAMAR och LYCKA ♥♥♥
4 kommentarer
Anonym
20 Jul 2013 07:53
Kära vänner! Hoppas hon vaknar ur sitt status idag! Måste vara extremt jobbigt!! Önskar er en underbar vecka med Lena och familj. Att ni får härliga dagar utan massa dumma kramper! Massa kramar till dig och dina ❤
Jenny (Linn)
Malin N
20 Jul 2013 09:58
Kära nån... Så otroligt påfrestande för hennes lilla kropp och jag bara känner maktlösheten att stå bredvid...
Styrkekramar!!!!
Vilka kämpar ni är! <3
Hoppas verkligen att ni får några lugna dagar framöver!
Fortsätter att be...
<3 <3 <3
Ammi
06 Aug 2013 00:31
Läste detta först nu! Tack för ny fin växande vänskap ♥
Tina
11 Aug 2013 13:10
Känner väl igen den där maktlösheten som du beskriver och håller med om att det nästan är det värsta av allt!
Kram!
Kommentera