Ketogenmat - leva med svår epilepsi i familjen

Då är vi hemma på permission fram till söndag eftermiddag. Skönt men samtidigt inte riktigt tryggt då de tillfällen vi gett akutmedicin under dagen så har den inte riktigt tagit bort all aktivitet. Men efter att Sagas läkare kom upp till oss  för tredje gången idag så resonera vi med honom och kom fram till att vi åker hem och försöker hämta lite kraft allihop. Vi har ju rummet som väntar om vi behöver innan söndag kväll. EEG:t visade ju inte på att det är ett status epilepticus hon har men det visade på aktivitet. Och det är ju skönt att det inte var/är status... 

Jag har stort förtroende för avdelningen och sjukhuset som vi tillhör. Bra personal och mycket trevligt bemötande men idag fick jag uppleva något som jag hoppas andra slipper. Jag fick vatten på min kvarn till varför vi ofta väljer att vara hemma istället för att åka in. Vi känner många gånger att vi får klara oss själva och att det inte händer något när vi är där. Att jag/vi hanterar Sagas epilepsi så bra så de låter oss klara oss själva, på gott och ont... Idag mest på ont. Saga hade toniska kramper och jag larmade inte direkt men när jag började känna att jag ville ge akutmedicin så larmade jag, då hade det gått ca 8 minuter och det kommer in 4 personer varav 2 läkare och då fick Saga en tonisk-klonisk kramp och jag gav direkt epistatus. Läkarna stod och tittade och sköterskorna klappade om Saga. Telefonnen ringde hos en sköterska, hon gick ut och även den andra sedan kom de in och sa till läkarna att de måste gå med en patient och döm av min förvåning så gick de båda läkarna iväg och ingen sa något. Där stod jag med Saga som anfallet fortfarande pågick på, nerkissad säng och jag bröt ihop totalt... Fick börja med att byta trosor och lägga ett underlägg under Saga sedan satte jag mig bredvid henne och tårarna bara rann. Det var något av det värsta jag varit med om, kändes som om vi var helt utelämnade och inget värda. En av sköterskorna kom in ganska snart och förstod att det hade gått fel allting, den andra kom också och de var mycket förstående och höll med mig. De hämtade läkarna och jag förklarade vad jag kände och jag sa att det är precis detta som gör att vi väljer att stanna hemma oftare än vad vi borde kanske. Ju mer jag tänker på det som läkaren sa till svar på min reaktion som var att jag behöver prata med en kurator så känner jag att hon gjorde allt för att inte förstå vad jag reagerade på. Hon menade på att jag är alltid så glad och positiv och nu reagerade jag så här så jag behöver prata med en kurator och jag behöver avlastning hemma... Det var hennes svar på det inträffade. Fick höra att sjuksköterskan som var med har noterat vad som hände i journalen och Sagas läkare har blivit informerad. Och alla som jag har pratat med under resten av dagen har verkligen stöttat mig och min reaktion. De var alla bestörta över det som skett, ingen har försvarat läkarens beteende utan snarare stöttat min reaktion och det känns skönt och jag har fortfarande stort förtroende för personalen och avdelningen och som jag skrev tidigare så hoppas jag ingen annan behöver råka ut för detta bemötande. Nu klarar jag av Saga och hennes epilepsi bättre än någon sjukvårdspersonal någonsin skulle göra men vi åker ju till sjukhuset för att det finns en större oro än annars och en oro för att det inte släpper och då ska läkare och annan personal kunna stötta och hjälpa.