Nu känns det som om jag vågar säga att denna månad är den bästa vad det gäller akutmedicin på många många många år. Vi har bara gett 2 doser på hela december, i och för sig så kanske vi har varit mer restriktiva igen nu när Saga inte är allmänpåverkad på samma vis som när vi gav mycket doser. Det blir ju lätt en ond cirkel, kramper som måste brytas av akutmedicin, för mycket akutmedicin som gör att kroppen behöver större doser för att de ska ge önskad effekt och så vidare. Därför så har vi haft mycket is i magen de sista månaderna och verkligen försökt låta bli akutmedicinen så långt det går, självklart inte dumdristig väntan utan realistisk väntan. och som det känns nu så känns det bra det vi gjort. Som jag skrivit tidigare så har hon fortfarande många kramper och anfall, allt från känning någon minut till frånvaro/abscenser i några minuter till droppar (färre denna månad) till toniska kramper (enstaka och kluster) i allt mellan någon minut till 8-10 minuter och generella toniska kloniska kramper och många gånger en blandning av många, de börjar som t.ex. dropp, övergår till GTK och fortsätter som toniska kramper. Eller så börjar de som frånvaro och övergår till GTK eller andra kombinationer. Många gånger med medvetslöshet också. De nattliga kramperna är mest GTK men även toniska kramper i kluster finns, sedan är vi också övertygade om att hon har anfall på nätterna som vi inte märker av trots att hon sover i egen säng i vårat sovrum och vi har larm i sängen, hon har störningar mest hela tiden...
Vi har verkligen hennes liv i våra händer i mångt och mycket men gör allt som vi mäktar med för att hon ska få/kunna stå på egna ben men grejen är ju den att hon KAN inte det, mest för att hon behöver uppsikt hela tiden för sin epilepsi men också för de olika funktionshinder hon förvärvat pga epilepsin, t.ex minnet, att hitta, att kunna bestämma saker, ta hand om pengar osv osv. Detta är tunga saker för oss föräldrar att hantera men vi måste det och gör det men ibland vet man inte om man gör rätt för Saga eller om vi håller henne tillbaka för mycket.
Detta år som gått har gått från förtvivlan till hopp och glädje. Det startade med att Saga var så dålig att vi vid varje kramp var oroliga för om det var den sista hon orkade gå igenom och hon hade inget liv, satt i fåtöljen som en "hösäck" utan kraft att hålla upp kroppen, hängde med överkroppen och dreglet bara rann, blicken tom och svår att kommunicera med. Mycket akutmedicin, i början av året gav vi henne mellan 40-60 doser akutmedicin per månad. Sedan har året gått och sakta men säkert har hennes kramper blivit "snällare", dock lika många men eftersom de har succesivt blivit snällare så har vi även kunna sänka akutdosbehovet också. Det är säkert många olika aspekter som spelar in att hon blivit stabilare i sin epilepsi, för frisk är och kommer hon inte bli. En är att vi har hållit fast vi den medicinkombo som hon har nu, hon har kommit in i sin pubertet, hon har fått en utomstående assistent, eftersom hon blivit stabilare så har hon också kunnat vara i skolan kortare dagar men ändå 4 dagar/vecka efter sommarlovet, hon har sin korttidsvistelse var 4:e helg som hon gillar skarpt, hon har varit på 2 olika sommarläger själv för första gången. Som ni ser så är det inte lätt att säga att detta eller detta är svaret på stabiliteten utan många saker ihop gör att vi nått dit vi är idag...Vi har också varit på en stor utredning där man bekräftat och sett Saga för den hon är vilket också gjort att vi föräldrar har fått lära oss andra sätt att möta henne, hon har fått olika hjälpmedel under året som gjort hennes liv lättare och vårat också för den delen.
Nu skulle det kanske vara lätt att sätta sig tillrätta och tycka att "så skönt nu har det blivit stabilt och så kommer det vara" men så är det inte i vårat liv. Vi är så så glada över detta förstås men samtidigt så vet vi också att det kan ändras tillbaks eller på annat sätt snart nog. Det har vi sett under åren, men vi hoppas hoppas att detta är ett status som är här för att stanna. Det är hon så värd våran kämpande ängel.
Vi ser med glädje och hopp fram emot 2014 där vi kommer att fortsätta ge Saga det goda liv som hon är värd, hon fortsätter med sitt korttids, 2 olika sommarläger hoppas vi på, sedan många många andra saker som hon och andra i hennes ålder vill och kan göra. Förra vintern var vi ju tvungna att avboka vår årliga resa till Idre för att hon var så dålig, nu har vi bokat en långhelg framåt vårkanten. För vi längtar alla dit upp för snön och i bästa fall lite skidåkning, i år kanske utför igen för Saga...
2014 kommer att ge oss mycket positivt, både Saga, mig och min man och
våra älskade stora döttrar. Alla kommer att få nya utmaningar att gå
igenom och vi kommer alla att lyckas med att genomföra våra drömmar.
Önskar er alla detsamma, att lyckas med era drömmar.
Ha ett fint avslut på 2013 och ett god start på den nya året.
GOTT NYTT ÅR
3 kommentarer
jenny
30 Dec 2013 17:02
Gott nytt år <3
Eva
31 Dec 2013 08:41
Jag önskar er en fint stabilt år, men många positiva överraskningar, fina stunder tillsammans och mindre oro!
Eva med H
Tina
31 Dec 2013 09:42
Stor stor kram❤!
Här och nu. Det är det vi har. Resten får vi liksom bara hantera!
Gläds med er över den lugnare månaden!
Kommentera